Oireet & elämä, Uutisia & ajankohtaista, Yleinen

Myös ympäristön on sopeuduttava

Ensinnäkin: hyvää Autistien oikeuksien päivää (Autistic Pride Day) kaikille lukijoille! Tänään tunnustamme siis autismikirjon henkilöiden oikeutta olla sellaisia kuin ovat. Tämä on tärkeää, joten valotan vähän asiaa oman lapseni näkökulmasta.

Ennen kuin A:lla diagnosoitiin autismikirjon häiriötä tai mitään muutakaan neurokirjon erityispiirrettä, olimme vuosikausia tehneet hartiavoimin töitä, jotta lapsemme sopeutuisi ympäristöönsä. Ongelmana nähtiin A:n ”käytöshäiriöt”, jotka tekivät sosiaalisesta kanssakäymisestä vaikeaa niin kotona, päiväkodissa kuin leikkipihoillakin. Ratkaisuja ongelmiin etsittiin niin meidän vanhempien toimintamalleista, lapsen omista tottumuksista kuin koko perheen keskinäisestä dynamiikasta. Tulokset olivat aika laihoja.

Käytännössä pystyimme, ja pystymme edelleen, lähinnä säätelemään A:n kuormituksen määrää. Vaikka olemme omaksuneet paljon ”oikeaoppista” kasvatusfilosofiaa, räätälöityjä toimintamalleja ja kikkakolmosia, niin silti emme voi muuttaa sitä, mitä meidän lapsemme on. Ja tässä on autismin ja koko neurokirjon ydin: erilaisuus ei ole tauti, josta voi tai pitäisi parantua. Autismi on erilaisuutta, jota ei voi valita ja johon liittyy niin hienoja kuin haastaviakin puolia.

Meillä on ollut onnea, kun suurin osa lähiverkostostamme on ollut ymmärtäväistä asialle. Mutta yhä edelleen A ja muut autistit joutuvat kokemaan kohtelua, jossa heidät leimataan käytöshäiriöisiksi, tyhmiksi, epäsosiaalisiksi tai empatiakyvyttömiksi. Nämä ennakkoluulot murtuvat hitaasti, ja siksi tällaisia Autistien oikeuksien päiviä tarvitaan muistuttamaan ihmisiä siitä, että erilaisuus ja monimuotoisuus voi olla myös neurologista erilaisuutta. Ihan yhtä paljon kuin muidenkin vähemmistöjen kohdalla, meidän tulee huolehtia siitä, että neurokirjon ihmiset pääsevät liittymään osaksi yhteisöjä ja voivat osallistua yhteiskuntaan siinä missä muutkin.

Nyt olemme voineet siirtyä kokonaan pois ajatuksesta, että lapsemme pitäisi muuttua tai kuntoutua ”normaaliksi”. Se on helpottavaa! Sen sijaan haasteellista on sopeuttaa ympäristöä. Meidän on vanhempina toimittava erilailla ja rakennettava koko lapsen lähiympäristö sellaiseksi, että pelkkä omana itsenään oleminen ei ole liian raskasta elettäväksi. Samaan työhön on osallistettava myös koulu ja kaikki A:n elämään liittyvät aikuiset. Tiedämme, että A tekee parhaansa kyetäkseen sopeutumaan ja oppiakseen toimimaan tässä ei-autististen ehdoilla rakennetussa maailmassa, mutta vähintä mitä me muut voimme tehdä, on tulla edes himpun verran vastaan.

Voit lukea lisää Autistien oikeuksien päivästä esimerkiksi täältä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.