Oireet & elämä, Yleinen

Diagnoosit porttina palveluihin

Lasten neuropsykiatriset diagnoosit ovat kuuma peruna, ja ne herättävät monenlaisia tunteita ja debattia. Diagnosointia käsittelevä kirjoitukseni, jossa valotin koko diagnosoinnin ideaa, herätti paljon keskustelua ja sain siitä paljon myönteistä palautetta. Kiitos palautteista! Yksi näkökulma keskustelussa toistuu kuitenkin usein, ja sitä haluaisin vähän käsitellä lisää: palveluiden saanti.

Kuten kirjoitin, diagnoosien tarkoitus on auttaa ymmärtämisessä. Jos lapsella on jokin nimetty neurologinen poikkeavuus, auttaa se vanhempia, hoitavia tahoja, koulua, lähipiiriä ja lasta itseään ymmärtämään paremmin, mistä poikkeava käytös johtuu ja miten siihen pitää suhtautua. Tämän kaiken lisäksi oikea diagnoosi avaa portteja tarvittaviin palveluihin, joita voisi muuten olla vaikeampi tai jopa mahdotonta saada.

 

Palveluita vain sopivilla papereilla

Monet erityislasten vanhemmat ovat joutuneet huomaamaan, että lapsille ei useinkaan ole olemassa sopivia ja valmiita palvelupolkuja, jotka auttaisivat lasta ja perhettä pärjäämään arjessa. Eri palvelut ovat pirstaloituneet, ja yhden perheen tarvitsema palvelukokonaisuus saattaa koostua esimerkiksi lastenpsykiatrisen erikoissairaanhoidon, vammaispalveluiden, lastensuojelun, koulutoimen, perhepalveluiden, KELA:n, yksityisten palveluntuottajien ja järjestöjen tuottamista palveluista.

Jokaisella eri yksiköllä on omat kriteerinsä, joiden perusteella palveluita on saatavissa. Perheen on siis kyettävä perustelemaan jokaiselle palveluntarjoajalle erikseen, miksi he tarvitsevat palvelua. Jokainen ymmärtää, että selkeä diagnoosi auttaa tässä usein byrokraattisessakin urakassa huomattavasti.

Epämääräinen tai häilyvä diagnostiikka taas saattaa vaikeuttaa tilannetta. Jos lapsella on autismiepäily, adhd-piirteisyyttä tai ”määrittämätön psyykkinen kehityshäiriö”, vanhemmat voivat törmätä uskottavuusongelmiin palveluita hakiessaan. Vaikka tietty diagnoosi ei olisikaan palveluiden saamisen edellytyksenä, niin ilman selvää diagnoosia perhe saatetaan helpommin jättää selviämään omin voimin. (Mainittakoon, että tästä minulla ei ole mitään tutkimusnäyttöä, vaan yleistän omia ja monien muiden kohtaamieni vanhempien (ja parin lääkärin) kokemuksia.)

Lasten ja perheiden tilanteen vähättelykin on yleistä. ”On muotia, että kaikilla on nykyisen joku diagnoosi”, sanotaan. Veikkaan kuitenkin, että muodin vuoksi ei kukaan halua olla esimerkiksi neurokirjolainen tai vammainen. Kyllä siinä taustalla on ennemmin halua ymmärtää, mistä on kyse. Tätä samaa ymmärrystä toivoisi myös muiden tavoittelevan.

 

Stigma ei katoa sillä, että jättää diagnoosin antamatta

En pysy laskuissa mukana, kuinka monta kertaa olen kuullut vanhemman sanovan, että lääkäri ei halua kirjoittaa diagnoosia, koska se voi olla lasta leimaava. Tiedoksi vaan nyt kaikille ammattilaisille, että lapsi, joka oireilee näkyvästi jonkin neurologisen poikkeavuuden vuoksi, on hyvin todennäköisesti jo leimautunut. Hän on saattanut leimautua häiriköksi, tyhmäksi tai ongelmalapseksi. Vanhemmat taas pelkäävät leimaantuvansa huonoiksi ja epäonnistuneiksi vanhemmiksi. Onko tämä sitten parempi?

Neurologisiin poikkeavuuksiin liittyvä stigma katoaa vain, jos osoitamme yhdessä, että poikkeavuuksia on oikeasti olemassa ja että ne eivät johdu lapsesta tai huonosta kasvatuksesta. On sitä paitsi pienempi paha leimautua erilaiseksi kuin vääränlaiseksi. Jos diagnoosi jätetään antamatta leimautumisen pelossa, lisää se vain epäluuloja erityislapsia ja heidän vanhempiaan kohtaan: erilaisuus jää ymmärtämättä ja tilalla näkyy vääränlaisuutta, joka pitää korjata.

Olemme onneksi törmänneet myös lääkäreihin, jotka ovat ajatelleet koko asian toisin päin. He miettivät ensiksi, minkälaisista palveluista ja avusta perhe hyötyisi eniten, ja sanovat tarkentavansa diagnoosia sen mukaisesti ja kirjoittavansa juuri sellaisia lausuntoja kuin palveluiden saaminen edellyttää.

Tässä vaiheessa joku varmasti miettii, on tuo edes oikein, että tuolla tavalla diagnooseja ja lausuntoja muutellaan, että saadaan haluttuja palveluita. Tämä ei minustakaan ole hyvä asia, mutta kyseenalaista tässä ei ole lääkärin toiminta vaan liian kankea palvelujärjestelmä. Lääkärin tehtävä on miettiä, mikä lasta ja perhettä parhaiten auttaisi, ja toimia sen mukaan.

Jos siis sopii, niin kirjoitetaan niitä diagnooseja, jos niistä on hyötyä lapselle ja perheelle. Perheitä itseään kannattaa myös kuunnella näissä asioissa. Oikea diagnoosi auttaa ylittämään esteitä ja saamaan apua, mutta ennen kaikkea se auttaa ymmärtämään, mistä on kyse.

2 Comments on “Diagnoosit porttina palveluihin

  1. Mitäs sitten jos ns asiantuntijat (sos toimi, Kela ja muut) ovatkin ihan eri mieltä siitä mitä perheesi tai lapsesi tarvitsee? Kävellään vanhemman toiveiden ja osaamisen yli. Vanhempi puhuu aidasta ja sos toimi aidan seipäästä. Mitä sitten? Omalla kohdallani olen ainakin törmännyt tähän että minua äitinä vähätellään. Nepsylasten ongelmiin tungetaan vaan lastensuojelua vaikka pulmien ratkaisuun tarvitsisi jotain ihan muuta ja kun taistelen niin olen sitten niiiiin hankala ihminen.

    1. Tämä on niin tuttua meillekin! Taistelematta ei erityisvanhemman elämässä tunnu koskaan pärjäävän.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *