Oireet & elämä, Yleinen

Diagnoosi on ymmärtämistä, ei lokerointia varten

”Me ollaan vähän mietitty, et onkohan A kuitenkin enemmän Asperger-lapsi”, esitimme eräässä hoitoneuvottelussa A:n ollessa neljävuotias. Ajatuksemme tyrmättiin nopeasti, koska A:lla ei hoitajien mielestä ollut riittävästi tyypillisinä pidettyjä autismipiirteitä ja toisaalta taas oli paljon sellaisia piirteitä, jotka eivät sopineet kuvaan. Silloisen tutkimusjakson jälkeen käteen jäi vain epämääräinen joukko ”käytöshäiriöitä” ja ”sosiaalisen hahmottamisen vaikeuksia”, joita lähdettiin määrätietoisesti korjaamaan. Vasta muutaman vuoden päästä, pitkän vuoristoradan ja epätietoisuuden jälkeen, saimme selville, että A:lla on autismikirjon häiriö (Asperger) ja Touretten syndrooma.

 

Diagnosointi on ymmärtämistä, ei lokerointia

Kun lapsella todetaan jokin neurologinen poikkeavuus, ei lapsi muutu siitä miksikään. Lapsi on ihan samanlainen ja käyttäytyy samalla tavalla kuin ennen diagnoosin saamista. Sen sijaan kaikki ympärillä muuttuu, joskus ihan totaalisesti. Enää ei ajatellakaan, että lapsi ”paranee”, jos vanhemmille opetetaan parempia vanhemmuustaitoja. Enää ei myöskään keskitytä muuttamaan lasta toisenlaiseksi, sillä nyt ymmärretään, että lapsen sijasta pitää muuttaa ympäristöä. Diagnoosi kertoo, millä tavalla lapsi poikkeaa muista. Samalla se osoittaa, että lapsi tai hänen perheensä eivät ole yhtään huonompia kuin muut, ainoastaan erilaisia.

On todella aiheellinen kysymys, miksi pitää olla diagnoosi, jotta saa luvan olla erilainen. Erilaisuudessa ei sinänsä olekaan mitään ongelmaa, ja jokainen olkoon sellainen kuin on. Mutta kun kyseessä on ominaisuus, joka vaatii paitsi henkilöltä itseltään myös hänen ympäristöltään kykyä joustaa ja mukautua, tullaan kysymykseen, kuinka paljon on oikeus vaatia muilta. Millä oikeudella voi vaatia erityiskohtelua perheeltä, koululta, työnantajalta tai yhteiskunnalta?

Tässä kohtaa tullaan diagnostiikan ytimeen: poikkeavuuden ymmärtämiseen. Autismikirjo tai muu neurologinen poikkeavuus tarkoittaa sitä, että ihminen ei voi valita omaa erilaisuuttaan. Diagnoosien tehtävä ei ole lokeroida ihmisiä erilaisiin kategorioihin, vaan auttaa ymmärtämään, miksi ihminen on sellainen kuin on. Ja ennen kaikkea: diagnoosien tarkoitus on auttaa selvittämään, millä tavalla meidän kaikkien pitää toimia, jotta neurologisesti epätyypillisetkin ihmiset saavat parhaat mahdollisuudet täysipainoiseen elämään.

 

Jokainen neurokirjon lapsi on omanlaisensa

A:n tapauksessa meni melko kauan ennen kuin alettiin kunnolla ymmärtää, mistä on kyse. Missään vaiheessa en ole ajatellut, että kyseessä olisi ollut lääkäreiden ja hoitajien osaamattomuus. A:n oirekirjo vain on ollut niin omalaatuinen, ettei sitä ole ollut helppo hahmottaa. Oikean suunnan löytämiseen auttoivat kantapään kautta oppiminen ja meidän vanhempien lisääntyneet kyvyt hahmottaa oman lapsen käytöksen piirteitä ja kaavoja. Nyt osaamme sanoa paremmin, mistä kumpuaa A:n joustamattomuus, sosiaalinen kuormittuminen tai impulsiivisuus ja aggressiivisuus.

Ja jos jotain olemme tämän prosessin myötä oppineet, niin sen, ettei ole olemassa tyypillistä epätyypillisyyden muotoa. Oli kyse sitten autismikirjosta, Tourettesta, ADHD:sta, kehitysvammaisuudesta tai muusta poikkeavuudesta, niin kyllä se hyvin kirjava joukko erilaisia oirekirjoja ja persoonallisuuksia on aina täynnä. Ja se on mahtavaa!

Ei ole sattumaa, että parhaiksi lääkäreiksi ovat meidän tapauksessamme osoittautuneet sellaiset, jotka myöntävät ymmärtävänsä melko vähän. He nimittäin usein ymmärtävät kaikkein parhaiten. Sillä vaikka tiede on kehittynyt ja ymmärrämme entistä paremmin neurologisia poikkeavuuksia, niin emme silti ymmärrä kuin vasta vähän. Ymmärtämistä vaikeuttaa lisäksi se, että erilaiset neurokirjon poikkeavuudet ovat kauttaaltaan hyvin linkittyneitä toisiinsa, jolloin voi olla välillä mahdotonta sanoa, mikä on peräisin mistäkin. Ja siksi tämä kaikki onkin niin kiehtovaa.

Sen minkä toivoisin kaikkien kuitenkin ymmärtävän, on se, että eri poikkeavuudet eivät ole ahtaita lokeroita. Kaikki ei aina näy naamasta tai ulkoisesta käytöksestä. Emmekä todellakaan voi aina tehdä johtopäätöksiä vain omien tulkintakehyksiemme kautta, sillä oma kokemuksemme on liian rajallinen määrittämään sitä, millainen toinen ihminen oikeasti on. On tullut aika murskata stereotypiat.

9 Comments on “Diagnoosi on ymmärtämistä, ei lokerointia varten

  1. Taas kerran naulan kantaan osunut kirjoitus. Hyvä. En voisi paremmin itsekään tuota sanoa. Kiitos, että kirjoitit sen.

  2. Kiitos! Jotenkin niin tuttua: meillä on melkein kymmenen vuoden jälkeen saatu ensimmäinen ”kunnon” diagnoosi (ADHD) lapselle, jolla on kyllä kirjon piirteitä vaikka kuinka, mutta ei toistaiseksi vielä diagnoosiksi asti. Noilla epämääräisillä lapsuusiän tunne-elämän häiriö ja monimuotoinen kehityshäiriö yms. -diagnooseilla on väännetty monta vuotta niin Kelan kuin ympäristönkin kanssa (ongelmammehan johtuvat mm. epäjohdonmukaisesta kasvatuksesta ja ties mistä). Blogisi löytäminen on lohduttanut kummasti tänä erityisen hankalana syksynä.

    1. Hei, Kata! Kiitos kommentistasi ja voimia sinulle sinne arkeen. Hienoa, jos blogistani on ollut sinulle apua.

  3. Mahtavaa Arto että sinun lapsesi sai oikean diagnoosin, liian kauan kesti. Aiheutti ehkä lapselle ja koko perheelle ylimääräisiä huolia ja stressiä.
    On hyvä tuoda näitä asioita julki. Syyllisiä voi tuoda myös julki, ammattitaidottomat terveydenhuollossa olisi syytä karsia pois. Vahingonkorvausta hoitovirheistä.
    Mutta hyvää syksyä teille!

    1. Kiitos! Monilla ammattilaisilla on kyllä korjaamista asenteissaan, mutta enimmäkseen olenme saaneet hyvää hoitoa. Joskus juurisyiden löytäminen vain on vaikeampaa, varsinkin pienillä lapsilla. Hyvää syksyä sinullekin!

  4. Olipa hyvä kirjoitus! Näin opettajan näkökulmasta ja monen erityislapsen kanssa töitä tehneenä diagnosoinnit eivät ole ollenkaan huonompia. Saan itselleni vähän ”kättä pitempää” kouluarkeen ja oppilaalla on lainmukainen oikeus riittävään tukeen (johon ei muuten välttämättä.löydy resursseja). Usein vanhemmat ovat aluksi olleet pelokkaita diagnoosien edessä, mutta kun heille valkenee, ettei kyse ole leimaamisesta vaan auttamisesta, niin moni on ollut helpottunut.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.