Avainsana: Tourette

Oireet & elämä, Podcastit

Podcast 1 | Elämää nepsy-lapsen omin silmin

Nyt on tiedossa jotain uutta. Olen siirtynyt ulos mukavuusalueeltani kirjoittamisesta kohti puheen tuottamisen epämukavuusaluetta. Epämukavuusalueella kuulemma tapahtuu eniten oppimista, joten minusta tulee varmaan nyt ihan helkkarin oppinut ihminen. Tässä on nimittäin teille nyt Erityisvanhemman korjaussarjan ihka ensimmäinen podcast-jakso! Ja mikä parasta, ensimmäisessä jaksossa pääsee ääneen itseoikeutetusti vanhin poikani A, joka oli enemmän kuin halukas valottamaan …

Järki & tunteet

Autistiksi haukkuminen on typerä vitsi

Olen huomannut viime aikoina, että autistin käyttäminen haukkumasanana on tullut jotenkin muotiin. Eikä se nyt niin paha asia olisi, jos kyseessä olisi varhaisteini-ikäisten harkitsemattomuudesta, mutta kun sitä tekevät myös ihan aikuiset ihmiset. Ilmiössä itsessään ei ole sinänsä mitään uutta. Erilaisiin ihmisten ominaisuuksiin perustuvien haukkumasanojen käyttöhän opitaan jo lapsena. Otetaan vaikka esimerkkinä homo. Homo viittaa määritelmällisesti …

Oireet & elämä, Yleinen

Diagnoosi on ymmärtämistä, ei lokerointia varten

”Me ollaan vähän mietitty, et onkohan A kuitenkin enemmän Asperger-lapsi”, esitimme eräässä hoitoneuvottelussa A:n ollessa neljävuotias. Ajatuksemme tyrmättiin nopeasti, koska A:lla ei hoitajien mielestä ollut riittävästi tyypillisinä pidettyjä autismipiirteitä ja toisaalta taas oli paljon sellaisia piirteitä, jotka eivät sopineet kuvaan. Silloisen tutkimusjakson jälkeen käteen jäi vain epämääräinen joukko ”käytöshäiriöitä” ja ”sosiaalisen hahmottamisen vaikeuksia”, joita lähdettiin …

Oireet & elämä, Yleinen

Pienistä murheista murehtiminen on luksusta

Kävin läpi blogin vanhoja artikkeleita. Niiden kautta huomaa hyvin, kuinka erityisvanhemmuuteen sopeutuminen on edennyt todella pitkälle. Arkikin on jo niin tasapainotettua ja tuettua, että päivät A:n kanssa sujuvat enimmäkseen ennakoitavasti ja rauhallisesti. Tuntuu, että hankaluuksia on paljon enemmän muiden lasten kanssa – siis sellaisia normaaleja ihania pieniä hankaluuksia. Toista oli ennen, kun jokainen päivä tuntui …

Järki & tunteet, Yleinen

Oletko jo tehnyt sovinnon itsesi kanssa?

Se aika, kun vuosia sitten aloimme tajuta A:n olevan monin tavoin poikkeava lapsi, oli aikamoista myllerrystä. Tutkimuksia toistensa perään, liikuimme asiantuntijalta toiselle, yksiköstö toiseen. Samaan aikaan pääni sisällä kulki toinen, vielä pahempi myllerrys: itsesyytöksiä, pelkoa, voimattomuutta, epävarmuutta, häpeää, mutta samaan aikaan uteliaisuutta ja helpotusta siitä, että olimme edes jonkinlaisen avun piirissä. Tuo aika oli hyvin …

Järki & tunteet, Oireet & elämä, Yleinen

Joskus on raskasta tuntea itsensä lapsensa kautta ulkopuoliseksi

Kaikki erilaisuus aiheuttaa varmasti ulkopuolisuuden tunnetta vähintäänkin joskus. Silloin kun ulkopuoliseksi jääminen liittyy lapsiin, on se ehkä eniten sydäntäsärkevää. En osaa edes kuvitella, miltä se tuntuu niistä, jotka joutuvat kokemaan rasismia päivittäin. Osaan kuitenkin kertoa, miltä se tuntuu erityisvanhemman näkökulmasta. Olen tuntenut itseni ulkopuoliseksi aina lapsesta saakka, ainakin useimmissa tilanteissa. Vaikka se synnyttää välillä voimakastakin …