Järki & tunteet

Yksi perhe, monta yksilöä – kohti aitoa perhelähtöisyyttä

Pelasimme eräänä iltana lautapeliä. Pelin ajatuksena oli edetä laudalla noppaa heittämällä, mutta jos kävi huono tuuri, joutui palaamaan aina takaisin lähtöruutuun. Kokemus alkuun palaamisesta tuntui tietenkin turhauttavalta, mutta ei lähellekään yhtä turhauttavalta kuin mitä se todellisessa elämässä voi olla. Pelin edetessä aloin ajatella, miten usein sama kuvio on toistunut julkisissa palveluissa, varsinkin silloin, kun olemme yrittäneet vahvistaa koko perheemme hyvinvointia.

Kun esikoisellamme todettiin kehityshäiriöitä, järisytti se koko perheemme elämää. Tarvitsimme tukea koko perhe. Me perheenjäsenet tarvitsimme myös yksilöllistä tukea, mutta sitäpä ei ollutkaan niin helposti tarjolla muille kuin tuolle erityislapselle, jonka asioiden ympärille me läheiset ja ammattilaiset olimme kokoontuneet. Perhekeskeisen työskentelytavan mukaan meidät kohdattiin kyllä perheenä, mutta todellinen asiakas oli aina yksilö, tässä tapauksessa perheemme erityislapsi.

Perhekeskeisessä työtavassa huomio kiinnitetään koko perheen hyvinvointiin ja osallisuuteen hoidon toteutuksessa. Tämä toimintatapa on hienosti juurtunut lapsille suunnattuihin palveluihin, mutta vaikka koko perheen hyvinvointiin kiinnitetäänkin huomiota, ei perheenjäsenten yksilöllisiä tarpeita kunnolla tunnusteta. Perheenjäsenten hyvinvointia katsotaan aina suhteessa yksilöasiakkaaseen. Perheenjäsenten hyvinvoinnin keskinäisriippuvuus jää näin ollen osittain tunnistamatta, ja tämä on rakenteellinen ongelma. Avataanpa asiaa parin esimerkin voimin.

Olimme joitakin vuosia sitten esikoisemme lääkäritapaamisessa lastenpsykiatrisella poliklinikalla. Esitimme tuolloin huolemme siitä, että myös lapsemme sisarus oli alkanut oireilla sosiaalisesti ja psyykkisesti. Olisimme halunneet hänen tilannettaan arvioitavan samassa yhteydessä, jotta olisimme tienneet, miten asiaan tulisi suhtautua. Saimme kuitenkin vastaukseksi, että sisarukset voidaan ottaa kyllä huomioon osana esikoisemme hoitoa, mutta heitä itseään koskevia hoitoja tai tutkimuksia ei voida suorittaa.

Jouduimme siis palaamaan lähtöruutuun ja etsimään varhaiskasvatuksen ammattilaisten ja neuvolan avulla reittiä, jolla lapsemme voisi päästä tarvitsemaansa arviointiin. Lopulta meidän onnistui itse todeta, että toisen lapsemme kanssa ei ollut isompaa huolta. Kertaakaan ei ensimmäisen ja toisen lapsemme hoitoa ja palveluita tarkasteltu yhdessä, vaikka juuri se olisi varmasti auttanut valottamaan, mistä lapsemme kuormitus ja oireilu johtuivat.

Otetaan vielä toinen esimerkki: Hakeuduimme joitakin vuosia sitten vaimoni kanssa pariterapiaan, koska tarvitsimme tukea myös parisuhteellemme. Perheneuvolan kautta saimmekin laadukasta tukea, mutta missään vaiheessa tämä apu ei millään tavalla limittynyt erityislapsemme hoitokuvioihin. Jos emme olisi itse oivaltaneet, että parisuhteemme todellinen kuormitustekijä on erityislapsiperhearki, eikä parisuhde itsessään, niin mahtaisimmeko enää olla aviopari?

En oikein ymmärrä. Jos erityislapsen perheen muut jäsenet tarvitsevat tukea, miksi heidän on hankittava sitä muualta? Onko liian utopistista haikailla palvelujärjestelmää, jossa jokainen perheenjäsen pystyttäisiin kohtaamaan yhtä aikaa, mutta kukin omine tarpeineen ja toiveineen? Onko ihan välttämätöntä hankkia kaikille perheenjäsenille omat lähetteet omiin palveluihinsa, jos voisimme hoitaa kaikkien tarpeet saman katon alla?

Ehdotan, että antaisimme julkisella sektorilla työskentelevien ammattilaisten viedä perhekeskeisyys loppuun saakka. Voisimme integroida perheenjäsenten kaikki hyvinvointipalvelut eheäksi kokonaisuudeksi. Poistetaan kaikki turhat rakenteelliset tekijät, jotka estävät meitä näkemästä, että perheen yhden jäsenen tukeminen edellyttää usein toisen jäsenen yksilöllisiin tarpeisiin vastaamista. Jos perheet kohdattaisiin sekä kokonaisuutena että omina yksilöinään, ei kenenkään tarvitsisi enää palata lähtöruutuun.

Tämä kolumni on julkaistu Tukilinja-lehdessä (6/2020). Tukilinja-lehden voi tilata ja lukea Lehtiluukusta.

3 Comments

  1. Hei, oikein hyvä idea, mutta kuulostaa ihan liian helpolta ja yksinkertaiselta maalaisjärjen käytöltä tähän monimutkaiseen sote kuvioon. Kiitos hyvistä kolumneistasi, saan niistä paljon tukea tähän erityiseen isovanhemmuuteen. Hyvää kevättä sinulle ja perheellesi!

    1. Kiitos tuhannesti palautteesta! Kolumnissa tosiaan otin vapauden yksinkertaistaa asioita paljon, käytännössä vastaan tulee paljon ongelmia, jotka liittyvät esim. palvelujärjestelmän rakenteisiin, palveluiden järjestämistapoihin ja lakeihin mm. yksityisyyden suojasta. Haluaisin silti uskoa, että muutoksia voitaisiin tehdä parempaan lyhyelläkin aikavälillä. Oikein hyvää kevättä myös sinulle!

  2. Mielenkiintoista olisi tietää, miten kuuluisi toimia tai voisi toimia, kun erityisen 24/7 hoito sitoo (ja siinä sivussa uuvuttaa) vanhemman. Opiskelemaan ei pysty, kun täysin vahdittava erityinen on vieressä koko ajan. Haet sairaslomaa, kun et vaan pysty lapsen kanssa mihinkään ylimääräiseen. Kun on ihan arpapeliä, minkä verran lapsi jaksaa koulussa ja meneekö sinne ollenkaan. Työssäkäyvät saavat EHOna aamu- ja iltapäivähoidon, ei opiskelijat, varsinkaan etäopiskelijat. Kenen sairaudesta siis lääkärintodistus kirjoitetaan, kun lapsen diagnoosi ei ole sellainen, jolla hän saisi sairaslomaa koulusta, eikä sairaudeksi saa sanoa edes sitä. Vanhemmalle uupumussaikku, vaikkei ilman lasta olisikaan jaksamisessa vikaa….

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.