Järki & tunteet

Onko toivoa jäljellä? – Ohjeita toivon säilyttämiseen

Viime aikoina on jälleen virinnyt keskustelua neurokirjon lapsista hyvinvointivaltion väliinputoajina ja avun saamisen pitkittymisestä. Erityislasten vanhempia tukea Erityisvoimia-verkkosivusto äityi jo kysymään, onko toivoa vielä jäljellä, löytyykö lapselle apua?

Erityisvoimia-sivusto kokosi muutaman elintärkeän neuvon kaikille hoitotyön ammattilaisille siitä, miten he voivat tukea toivon säilymistä erityislapsiperheissä. Nämä erinomaiset ohjeet hyödyttävät varmasti muitakin erityislapsiperheiden parissa työskenteleviä ammattilaisia. (Joten jos kuulut edellä mainittuun valiojoukkoon, niin luepa tuo teksti heti!)

Moni vanhempi tosissaan joutuu miettimään oman hoiva- ja kasvatustaipaleensa aikana kysymystä toivosta. Kuinka pitää yllä toivoa paremmasta, kun ei enää jaksa ponnistella vaikeuksista toiseen tai taistella tarvittavista palveluista? Elämä jatkuvassa selviytymistilassa rajaa näkökentästä pois mahdollisuudet ja edistysaskeleet.

Siksi halusin kirjoittaa blogiartikkelin, joka toivon(!) mukaan auttaa ylläpitämään toivoa.

Toivo auttaa jaksamaan

Olimme Köpön (6 v.) kanssa tammi-helmikuun ajan osastojaksolla pienten lasten psykiatrisella osastolla, jossa yritimme pureutua lapsen hankalan olon ja käytöksen syntymekanismeihin ja keinoihin käsitellä niitä. Ristiriitaisin tuntein jouduimme toteamaan, että jaksosta ei ehkä kovin paljon uutta jäänyt käteen, mutta minulle henkilökohtaisesti tärkein anti olikin se, että sain vahvistuksen siitä, että teemme asioita jo ihan oikein.

Tämän vahvistuksen merkitystä ei voi vähätellä, koska yksi epätoivoon johtavista teistä on usein se, että erityislapsen elämänpolun tukemisessa on yritettävä pitkään ja hartaasti, jopa vuosikausia, soveltaa paljon aikaa ja energiaa vaativia keinoja. Kun kunnollisia tuloksia ei yrityksistä huolimatta tahdo näkyä, alkaa elämä tuntua pään hakkaamiselta seinään. Siinä jos jossain alkaa toivo hiipumaan. Siksi me kaikki tarvitsisimme säännöllisesti jonkun toisen sanomaan, että hei sinä siinä, jatka vaan, teet ihan oikein!

Nyt olen saanut vanhemmuuteen uutta tarmoa ja jaksamista. Vaikka välillä tuntuu, etten yhtään ymmärrä oman lapseni mielenliikkeitä, kykene auttamaan häntä vaikeina hetkinä, enkä tahtoisi yhä uudestaan ja uudestaan käydä samanlaisia tilanteita läpi, niin olen silti jaksanut. Pelkkä oman jaksamisen lisääntyminen on parantanut huomattavasti suhdettani lapseeni.

5 ohjetta toivon ylläpitämiseen

Mutta millä tavoin toivoa voi itse ylläpitää? Listasin tähän keinoja, joilla varmasti on vaikutusta.

  1. Tunnista, mitkä asiat ovat hyvin ja mitkä menossa parempaan suuntaan. Moni asia omassa elämässä tai ympärillä on varmasti ihan hyvin ja niihin kannattaa tukeutua. Myös yhteiskunnassa tapahtuu paljon positiivista. Vaikka välillä muutoksen hitaus tuskastuttaa, niin voin kokemuksesta väittää, että monissa neurokirjon lasten hoito- ja tukiasioissa ollaan viime vuosina menty myös eteenpäin.
  2. Mieti, mikä olisi sellainen unelmatilanne, johon haluaisit päätyä. Millainen perhe-elämä olisi sinusta hyvää? Mieti sen jälkeen, mikä on ensimmäinen askel, jolla voit itse viedä asioita siihen suuntaan. Ehkä keskityt etsimään itsellesi lepohetkiä arkeen? Ehkä haet omaishoidon tukea? Ehkä päätät etsiä vertaistukea itsellesi?
  3. Ja siis hanki sitä vertaistukea itsellesi. Asiat näkee paljon selkeämmin ja saa helpotusta, kun kuulee, mitä muut ovat käyneet läpi. Vertaisilta saat vahvistusta siitä, että teet asioita kyllä oikein. Olet hyvä, olet riittävä.
  4. Muista pyytää asioita myös itsellesi. Tämä on yllättävän vaikeaa, mutta jos ei koskaan pyydä itselleen mitään, voi huomaamattaan alistua tai katkeroitua elämälle. Ja kukaan ei halua sinun ryhtyvän marttyyriksi, vähiten sinä itse. Jos taas ymmärtää pyytää, voi yllättäen saadakin paljon.
  5. Harjoita kiitollisuutta. Tämä voi kuulostaa kornilta, mutta se oikeasti toimii. Kun opettelee olemaan kiitollinen siitä, mitä on ja mitä on saanut, saa tervettä perspektiiviä omaan elämäänsä ja huomaa monia asioita elämässään, joihin voi olla tyytyväinen.

4 Comments on “Onko toivoa jäljellä? – Ohjeita toivon säilyttämiseen

  1. Miten saa edelleen pidettyä toivoa yllä, jos on vuosikaudet yrittänyt hakea apua lapselleen. Juossut luukulta luukulle ja palaverista toiseen. Mikään ei ole auttanut. Siltä ainakin tuntuu, kun jo täysi-ikäiseksi kasvanut lapsi näyttää vaan luisuvan entistä syvemmälle ongelmiin ja on todella isossa vaarassa syrjäytyä.

  2. Tämä on hyvä kirjoitus. Olen ollut erityisvanhempi vasta kaksi vuotta, minulla on 15-vuotias lapsi, joka sai autismikirjon diagnoosin kaksi vuotta sitten. Nämä kaksi vuotta ovat olleet palaverista toiseen juoksemista. Jotkut ammatti-ihmiset antavat vanhemmille toivoa, mutta toisenlaisia on. Esimerkiksi sain juuri selville, kun tarkastin lastensuojelun asiakirjoja, että nuoren hoitotaho oli viime talvena ehdottanut lastensuojelulle nuoremme kiireellistä sijoittamista. Tästä ei vain meille oltu mainittu mitään. Lastensuojelu kieltäytyi, koska kriteerit eivät täyttyneet. Autismikirjon nuorten kohdalla on näköjään joku satunnaisgeneraattori siinä, millaista hoito on. Meillä on nyt uusi lääkäri, joten toivottavasti tilanne paranee, mutta viime vuoden lopulla meidän lääkärimme, joka muuten oli työterveyshuollon erikoislääkäri, ei siis edes lastenpsykiatri, keskittyi hoitosuunnitelmassaan kehittämään yhteistyötä lastensuojelun kanssa. Tosin me emme edes olleen lastensuojelun asiakkaita silloin. Sitten me kuitenkin totesimme, että hoitotahon kanssa on liian hankalaa, jos ei ole lastensuojelun asiakkuutta. Olen kuitenkin kuullut,että jotkut saavat hyvää hoitoa. Meidän kohtelumme on ollut ihan käsittämätöntä, vanhempia ei ole kuunneltu ja nuorelle ei ole tätä ennen tarjottu mitään kuntouttavaa hoitoa, joka johti siihen, että hän meni erittäin huonoon kuntoon. Kun valitimme hoidosta, sen jälkeen tapahtui tuo, että hoitotaho oli ehdottanut lastensuojelulle kiireellistä sijoittamista. Onneksi tässä tapauksessa lastensuojelun työntekijä oli hereillä, eikä lähtenyt mukaan siihen, että autismikirjon nuorelle tarjotaan hoidon sijaan sitä, että hänet viedään kotoaan pois.

  3. Onko joku muukin törmännyt sellaiseen asenteeseen että kun olet vihdoin saanut juurisyyksi lapsesi (17v.) masennukseen, ahdistukseen ja itsetuhoisiin ajatuksiin selkeän laaja-alaisen dysfasian.., niin lääkäri jolle kerrot googlettaneesi tietoa dysfasiasta, päättääkin että olet googlettamalla itse tehnyt diagnoosin 😠😓

    1. Aika ihmeellistä kohtelua ollut teilläkin. Kyllä näihin asenneongelmiin valitettavasti vielä törmää terveydenhuollossa.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.