Järki & tunteet, Oireet & elämä

Erityisvanhemmat kiveä vierittämässä

Joskus tuntuu, etten vain jaksa enää, mutta ei ole muuta vaihtoehtoa kuin jaksaa. Sellainen on meidän erityislasten vanhempien osa. Juuri elämäntilanteen uuvuttavuuden vuoksi olen alkanut kutsua erityislasten vanhempia erityisvanhemmiksi. En ole yksin, meitä on aika paljon.

Autismi- ja Aspergerliitto selvitti vuoden 2017 lopussa toteuttamassaan kyselyssä autismikirjon lasten vanhempien jaksamista ja voimavaroja. Sadoissa vastauksissa toistui sama raadollinen kuva kuormittavasta arjesta, joka on tuttua niin monelle erityislapsen vanhemmalle. Tunnistin itsekin kaikki vastauksissa esiin nousseet piirteet.

Vastauksista paljastuneen kuvan mukaan erityisvanhemmat ovat huolissaan omasta jaksamisestaan. Hengähdystaukojen ja tuen puute, ohuet verkostot, riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteet sekä etenkin huoli tulevasta ja ajoittainen toivottomuus vievät vanhemmat voimavarojensa äärirajoille saakka. Pieni osa pärjää hyvin, suurin osa jaksaa korkeintaan kohtalaisesti ja hyvin usein tätä heikommin.

Sisyfoksen työtä

Kiinnostus meidän vanhempien jaksamista kohtaan on ilahduttavasti kasvanut. Aika usein minulta saatetaan kysyä, millaista se erityisvanhempana oleminen on. Sitä on vaikea kuvailla ihmiselle, joka ei itse ole kokenut vastaavaa. Osaan kyllä kuvata arjen haastavia tilanteita ja lapseni käytöspiirteitä ymmärrettävästi, mutta usein tuntuu, että vain vertaiset pystyvät todella ymmärtämään, miltä kaikki se turhautuminen, riittämättömyys, stressi ja ajoittainen toivottomuus tuntuvat.

Usein erityisvanhemmuus tuntuu siltä kuin tekisi Sisyfoksen työtä. Sisyfos oli Kreikan mytologiassa älykäs sankari, joka toistuvasti halveksi kuolemaa ja jumalia. Lopulta hänet tuomittiin manalaan vierittämään kivenlohkaretta ylös vuoren huipulle, josta kivi aina vieri takaisin alas ja Sisyfoksen oli aloitettava työ ikuisesti uudestaan. Tätä mietin taas kesällä, kun oman lapsen oireet ja vointi pahenivat pitkään jatkuneen nousuvaiheen jälkeen.

Sisyfoksesta on tullut vertaus kaikelle hyödyttömälle ja toivottomalle työlle, jota myös moni vanhempi kokee tekevänsä. Sisyfos saattoi löytää mielenrauhan hyväksymällä työnsä tarkoituksettomuuden, mutta tuntuisi aika sydämettömältä ajatella, että lasten hoiva ja kasvatus olisivat vailla merkitystä. Erityisvanhemman mentaalinen kuorma syntyy suurelta osin kapinonnista kyynistymistä, toivottomuutta ja luovuttamista vastaan.

Joskus arki voi olla pelkkää kamppailua, mutta parhainakin aikoina erityisvanhemmat saavat kulkea aamusta iltaan tuntosarvet pystyssä vaikeuksia ennakoiden. Lapsen haastava käytös ja oma väsymys tekevät omaan kotiin linnoittautumisesta ja sosiaalisten suhteiden vaalimisesta liian raskasta, sikäli jos kaikki ihmiset ympäriltä eivät vielä oma-aloitteisesti ole jo kadonneet. Yhtään ei myöskään helpota, että tunne omasta riittämättömyydestä tuo mukanaan syyllisyyttä ja häpeää.

Erityisvanhempi työssään. (Franz Von Stuck – Sisyphus)

Parasta tukea on kuorman keventäminen

Edellä kuvailtu arki tuottaa helposti kierteen, jossa kasvavan stressin ja näköalattomuuden myötä vanhemmat lakkaavat pitämästä huolta itsestään. Ennen lenkkipoluilla viihtynyt vanhempi jää uupuneena kotisohvalle ja aiemmin kirjoista elämäniloa ammentanut puoliso selaa aamusta iltaan samoja somepäivityksiä puhelimella.

Tällaisessa tilanteessa tsemppaaminen ja kotiniksit lastenhoidosta eivät auta, koska passivoituminen ja jaksamisen puute eivät johdu saamattomuudesta tai maalaisjärjen puutteesta. Äärirajoilla eläminen nimittäin muuttaa meitä ihmisiä: alamme toimia, ajatella ja tuntea eri tavalla kuin normaalisti. Muutokset voidaan todentaa jopa biologisella ja fysiologisella tasolla.

Jotta elämästä voi tehdä tasapainoista ja hallittavaa, on jokaisella oltava kuormaa korkeintaan sen verran kuin jaksaa kantaa. Lapsiperheiden tuen tulisikin kohdistua juuri pahimpiin kuormitustekijöihin, ei niinkään vanhemmuustaitoihin. Tarvitaan konkreettista taakanjakoa, ei opasvihkoja. Oma koti ei saisi tuntuisi vankilalta ja arki työleiriltä.

Poliklinikoilla, neuvoloissa ja lastensuojelussa eri ammattilaiset saattavat vaikeimpina aikoina kysyä, millaista tukea me heiltä haluaisimme saada. En useinkaan siinä hetkessä osaa sanoa kovin konkreettisesti, mikä meitä parhaiten auttaisi. Lapselle lievitystä oireisiin ja vanhemmille hengähdystaukoja, siinä toiveet pähkinänkuoressa.

Eniten kuitenkin kaipaisimme osoitusta siitä, että vanhemmuus ei ole Sisyfoksen työtä. Että toivoa on ja työ voi valmistua joskus tai ainakin helpottua merkittävästi. Ja että siihen asti ei tarvitse jäädä yksin vierittämään kiveä vuoren rinnettä ylös uudestaan ja uudestaan.

 

Kirjoitus on julkaistu alun perin Autismi-lehdessä (3/2018). Voit tilata lehden itsellesi täältä.

3 Comments on “Erityisvanhemmat kiveä vierittämässä

  1. Kiitos tärkeästä näkökulmasta. Samassa veneessä ollaan, ja itse olen kokenut juuri vertaistuen kaikkein tärkeimmäksi avuksi, koska omia tukiverkostoja ei käytännössä ole lainkaan. Apua on vaikea saada, ja kaikesta joutuu vääntämään, joskus jopa kuukausitolkulla, vaikka kaikki tukisi tuen saamista – lääkärinlausunnot, terapeutin lausunnot, tutkimukset, vanhempien perustelut. Omaishoidontuki ja sen suomat hengähdystauot yhtenä esimerkkinä.

    1. Kunpa joskus koittaisi se aika, että erityisperheille tarjottaisiin tarvittava tuki ilman, että sen eteen tarvitsisi vääntää koko ajan. Tsemppiä arkeen!

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.