Oireet & elämä

Ylidiagnosointi ei ole ongelma, alidiagnosointi on

Sain eilen viestin yhdeltä blogini seuraajalta, joka oli törmännyt erään paikallislehden kolumniin, jossa oli käsitelty neurokirjon lasten diagnooseja ja lääkitystä. Koko juttu perustui niin pahalle tietämättömyydelle, että onneksi se ei ole vapaasti luettavissa verkossa. Muuten sitä varmaan jakaisivat kaikenlaiset autismiparantajat ja neuroskeptikot ympäri somea.

Kolumnin pääsanoma oli, että monet vanhemmat yrittävät ulkoistaa ongelmansa diagnooseilla ja tukahduttaa lapset lääkkeillä, vaikka oireilevat lapset vain kaipaisivat syliä ja haleja. Tuttua huttua, mutta vaikka kolumni tekstilajina antaa vapauden tarkastella asiaa yksipuolisesti oman mielipiteen kautta, soisi siinä olevien tosiasioiden edes olevan kunnossa.

Koska tuohon kolumniin oli koottuna harvinaisen paljon ongelmallisia väitteitä ja virheitä, sain siitä hyvää materiaalia tähän tekstiin, jonka voisi myös otsikoida ”tyypillisimmät väärinkäsitykset neurokirjon diagnooseista”.

Miksi diagnoosit ovat lisääntyneet?

Kolumnissa spekuloitiin ajatuksella, että neurokirjon diagnoosit (Asperger ja ADHD mainittuina) ovat lisääntyneet siksi, että vanhemmat googlettavat lastensa oireita ja sen jälkeen haluavat lapsilleen diagnoosin ja lääkkeitä. Todellisuudessa diagnoosin saaminen ei ole näin helppoa.

Ensinnäkin diagnoosin voi tehdä ainoastaan lääkäri. Ja jotta esimerkiksi autismikirjon tai ADHD-diagnoosin voi saada, täytyy oirekuvastossa täyttyä iso osa erilaisista piirteistä ja lisäksi olla osoitus siitä, että oireet aiheuttavat merkittävää haittaa eri elämänalueilla. Ja toisin kuin kolumnissa väitettiin, pelkän seulontalomakkeen avulla diagnooseja ei tehdä, vaan menetelmät ovat aina laaja-alaisemmat. Ensiksi tietenkin seulotaan pois kaikki muut mahdolliset syyt lapsen pahaan oloon ja häiriökäytökseen.

Diagnoosit ovat kuitenkin yleistyneet, se pitää paikkansa. Autismikirjon osalta asiantuntijat arvioivat, että kasvu johtuu parantuneesta diagnostiikasta. Häiriöt siis tunnistetaan paremmin kuin ennen, mikä on erinomainen juttu, sillä näin saadaan yhä useampi avun ja tuen piiriin kuin aikaisemmin. ADHD:n kohdalla diagnostiikasta on käyty äänekästä väittelyä julkisuudessakin, mutta suomalaisen Käypä hoito -suosituksen mukaan diagnoosien kasvussa olisi tässäkin tapauksessa kyse parantuneesta tunnistamisesta ja hoidon saatavuudesta.

Ylidiagnosoinnin sijaan enemmän pitäisi olla huolissaan alidiagnosoinnista. Suomessa erilaiset neurokirjon poikkeavuudet tunnistetaan edelleen todella myöhään. Voi olla vuosikausien kamppailun takana saada oikea diagnoosi ja oikea hoito. Varhaisella tunnistamisella voisimme tukea lasten kehitystä paremmin ja sitä kautta helpottaa niin monen lapsen ja perheen elämää koko loppuiäksi.

Turrutetaanko lapset lääkkeillä?

Lääkkeet ovat yksi hoitomuoto muiden joukossa. Jos joku saa diagnoosin antamisen jälkeen pelkät lääkkeet käteen, on hän saanut huonoa hoitoa. Lisäksi sopivan lääkityksen löytäminen ei todellakaan ole aina helppo juttu. Kokeilujen tie sopivien lääkkeiden ja annosmäärien tasapainon löytämiseen voi olla pitkä. Sopivalla lääkityksellä voi kuitenkin olla radikaali merkitys elämänlaadun kannalta.

Ei minustakaan lähtökohtaisesti tunnu kivalta ajatukselta syöttää lapselleni psykoosilääkkeeksi tarkoitettua valmistetta, mutta kun se on auttanut lasta hallitsemaan impulsiivista ja väkivaltaista käytöstään ja rakentamaan kykyä kiinnittyä sosiaalisiin kontakteihin sekä hillinnyt elämää haittaavia tic-oireita, ei tulisi kuulonkaan, että haluaisimme vaihtaa lapsen arkea lääkkeettömän ihmisraunion elämäksi. Lääkkeet eivät paranna neurokirjon häiriöitä, mutta ne auttavat hillitsemään pahimpia oireita.

Parhaiten lääkitys toimii silloin, kun se tekee aivoista muovautuvammat hallitsemaan niitä käytöspiirteitä, jotka aiheuttavat meille ongelmia elämässä. Tähän tehoon ilmeisesti yleisimmät mielialalääkkeemme perustuvat. Lääkkeiden tarkoituksena ei siis ole turruttaa vaan mahdollistaa aktiivisempi vaikuttaminen omaan elämään ja toimintatapoihin.

Lääkkeet voivat näin ollen tukea muuta hoitoa ja tukea, joilla on tarkoitus lisätä pärjäävyyttä ja elämänhallintaa. Lääkehoito vaatii aina tarkkaa seurantaa vaikutuksista, mutta sen lisäksi lapset ja perheet (ja aikuiset) tarvitsevat tukea siihen, miten he voivat järjestää arkensa siten, että se tukee erityislapsen kanssa elämistä. Lisäksi voi olla tarpeen käyttää jotain muuta kuntoutusta (kuten terapiaa) ohella tai harkita muita hoitomuotoja.

Voiko hoiva korvata hoidon?

Jokainen kolumnisti tietää, että hyvän kolumnin lopussa kirjoittaja tarjoaa lukijoilleen jonkin erilaisen tulokulman, joka avaa lukijoiden silmät tai auttaa ajattelemaan asioita toisin. Tämä toimittaja oli päättänyt valaista lukijoiden maailmaa kehottamalla diagnosoinnin sijaan halaamaan lapsia ja kuuntelemaan, mitä he käytöksellään yrittävät sanoa. Hyvä vinkki, otetaan kerralla harppaus vuosikymmeniä taaksepäin!

Neurokirjon poikkeavuuksia ei vieläkään ymmärretä tarpeeksi, mutta onneksi paljon enemmän kuin ennen. Siitä ei ole kauaakaan, kun esimerkiksi autismia yritettiin selittää ongelmilla kiintymyssuhteissa. Ajatus siitä, että lapsesta tulisi autistinen, koska vanhemmat eivät keskity hoivaamaan lasta tarpeeksi, on nykytiedon valossa absurdi. Mitä järkeä on syyllistää vanhempia, jos lapsi toimii eri tavalla sen vuoksi, että hänen aivonsa ovat erilaiset. Toki vanhemmiltahan ne geenit peritään…

Medikalisoitumisesta voi olla ihan perustellusti joskus huolissaan, mutta ei siitä kannata vanhempia syyttää. Lääketeollisuus kyllä lobbaa ja kassakone kilisee, mutta diagnooseista ja lääkkeistä on todella hyötyä niille, jotka niitä tarvitsevat. Ja heitä on aika paljon. En kohdistaisi syyttävää sormea yhtään ketään vanhempaa kohtaan, mutta kaikkein vähiten heitä moittisin, jotka yrittävät löytää selitystä lapsensa vaikeuksiin tilanteessa, jossa kaikki tavanomaiset keinot on kokeiltu.

No, oletan joka tapauksessa, että kolumnistin tarkoituksena oli vain varoittaa ylidiagnosoinnista. Ja onhan se totta, että lapsi joka tarvitsee vain enemmän hoivaa ja aikuisen läsnäoloa, ei tarvitse diagnoosia. Mutta kuten jo aiemmin totesin, ylidiagnosointi ei ole Suomessa ongelma, alidiagnosointi on. Siksi tällaiset kolumnit ovat erittäin haitallisia, ellei tarkoituksena sitten ole nostaa lapsiperheiden kynnystä hakea apua tilanteeseensa. En usko, että tämä oli tarkoitus.

Kritisoimani kolumni on julkaistu Sotkamo-lehdessä 5.10.2018. Sisältö on onneksi maksullista.

6 Comments on “Ylidiagnosointi ei ole ongelma, alidiagnosointi on

  1. Juuri näin. Lääkityksen aloittamisen harkinta tulee useimmiten vasta silloin ajankohtaiseksi, kun miltei kaikki mahdolliset muut keinot on jo kokeiltu lapsen olon helpottamiseksi. Toivon myös itse, ettei nyt aleta palaamaan jonnekin pimeälle ajalle, kun kaikesta syytettiin vanhempia ja ympäristöä. Kautta aikojen on kasvanut mitä puutteellisemmissa oloissa lapsia, joilla ei ole ollut neurologista ongelmaa. Ja myös toisin päin -täysin tavallisissa perheissä kasvaa lapsia, joilla on joku neuropsykiatrinen vaikeus. Ei palata takaisin jääkaappiäiteihin. Kai me olemme jo viisaampia kuin silloin.

  2. Käsittämätöntä, että ajatus diagnoosin saamisen helppoudesta elää edelleen yhtä lujassa kuin tikkari housunlahkeessa. Ihan googlettamalla saa tietoa siitä, minkälaisia tutkimuksia neuroerilaiset läpikäyvät kun diagnoosia haetaan. Käypä hoito on ihan kaikkien saatavilla, helposti netissä.

    Silti tuota huuhaata tarjoillaan ihan kolumnien tasolla tutustumatta laisinkaan faktoihin. Ja aina löytyy joku joka ilahtuu; no niin. Aina olen tiennyt tuon! Ja taas tarjotaan hoidoksi haleja, kuria ja sokeritonta ruokavaliota. Huoh…

    1. Kiitos kommentistasi! Tosiaan, toimittajat voisivat edes vähän googletella ensin, jos eivät muuten ehdi perehtyä.

      Ja kiitos tuosta mainiosta blogistasi! On hienoa aina huomata, kun muutkin kirjoitustaitoiset erityisvanhemmat ottavat kynän kauniiseen käteen ja ottavat kantaa. Laitan ehdottomasti seurantaan!

  3. Ylipäätänsä, miksi yritämme korjata ihmistä joka ei sopeudu “normi” ympäristöön, eikö meidän pitäisi sopeuttaa ympäristöä ihmiseen? Herra Darvin jo aikoinaan kertoi, kuinka ympäristön ja ruokavalion muutokset ovat ne, jotka saavat lajit kehittymään. Lajit joko kehittyvät ja sopeutuvat tai vähitellen katoavat. Jostain muistan 4-5 sukupolven säännön esim ympäristön muutosten sopeutumiseen…. eli ihmisen aivot rupeavat siis nyt toiminaan sähkövalon tuomien muutosten mukaan… eli kärjistäen neurologise diagnosinn saaneet ovat oman kehityksemme mukaisia versioita ympäristöjemme ja ruokatottumusten muutosten jälkeen. Olen varma, että sen ulenkin aikoinaan keksi se ”outo” lauman jäsen.

    1. Olen samaa mieltä, että periaatteessa näin päin pitäisi aina toimia. Jonkin verran jokaisen pitäisi (mahdollisuuksiensa mukaan) kuitenkin myös yrittää sopeutua ympäristöönsä. Jos jatketaan tuolla evoluutioakatuksella, niin ihmislajin menestys on paljolti kiinni kyvystä sosiaaliseen toimintaan, jota me kaikki opettelemme koko ikämme. Se, mitrn hyvin siedämme erilaisuutta on enemmän sivistyksemme mitta.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.