Oireet & elämä, Uutisia & ajankohtaista

Mistä on erityisperheen kesä tehty?

No miten on kesä mennyt? Sanotaanko nyt niin, että on ollut sekä hyvää että huonoa. Muiden lasten kanssa on mennyt oikein rattoisasti aika, kun noita uintikelejä on piisannut. Sen sijaan A:n kohdalla on ollut vaikeampi kesä. Voinnissa, oireissa ja käytöksessä on kaikissa otettu takapakkia. Mutta vanhaa Kummeli-vitsiä mukaillen voidaankin kysyä, mitä yhteistä on näillä takapakeilla ja bassosoololla? No, molemmat on täysin ennustettavissa, mutta niiden tuloa ei voi estää.

Ilmeinen syy tämänkertaisiin vaikeuksiin on loma. Niin, kouluvuoden järjestyksen ja elämänrytmin järkkyminen. Aggressiivinen käytös, alakuloisuus ja tic-oireet alkoivat voimistua jo toukokuun lopulla, vaikka koulu meni hyvin ja kaikki tuntui muutenkin sujuvan ihan mukavasti. Mitä nyt vähän vesivahinkohommia, kiirettä ja sellaista mukavaa säätöä siinä sivussa vain. Loppukeväästä kokeiltiin onnistuneesti jopa nostaa A:n koulun tuntimäärää yhdestä kahteen tuntiin parina päivänä viikossa.

Mutta koska loma on Suomessa lailla pakotettua, oli väistämätön mahalasku tiedossa. A:lla oli niin vaikeaa olla itsensä ja ulkomaailman kanssa, että jouduimme rajoittamaan aika lailla lomasuunnitelmiamme. Perheenä ei oikein voinut tehdä muuta kuin lähteä uimaan. Toki muutakin on tehty, mutta aina vain osa perheestä mukana. A:n kohdalla jouduimme taas pisteeseen, jossa kaikki ulkoilu ja sosiaalinen kanssakäyminen saattoi tapahtua vain aikuisen (mielellään kahden) valvonnassa.

Kesäkuussa päädyimme sitten pitkästä aikaa päivystykseen, kun emme enää pärjänneet nollasta sataan sekunnissa kiihtyvän lapsen kanssa, joka meinasi mm. aiheuttaa pahaa vahinkoa sisaruksilleen (onneksi ei mitään ehtinyt käydä) ja kuristamaan itseään. Tämä oli onneksi aallonpohja, joka taittui jo samana iltana, eikä akuuttiosastollekaan tarvinnut lähteä lepäämään. Tapauksen jälkeen tehtiin pieni nosto lääkitykseen, mikä onneksi vei pahimman terän aggressioilta pois. Sen jälkeen on ollut helpompaa, joskaan ei helppoa. Tähän on tosin jo niin tottunut, ettei siitä lomafiilis kuitenkaan pilalle mennyt keneltäkään.

Köpön tutkimukset vauhdilla käyntiin

Neljännen lapsemme, Köpön (lue lisää Köpönaattori 3000:sta), kohdalla olemme jo pitkään ajatelleet, että jotain neuropuolen pulmaa hänelläkin taitaa olla. Nyt kun saimme hänelle kevään lopulla hoitokontaktin järjestymään, niin homma onkin lähtenyt erittäin nopeasti liikkeelle. Useampi käynti on jo tehty ja tutkimukset jatkuvat edelleen (samoin puheterapia jatkuu edelleen).Muutenkin olemme saaneet hyvää, ymmärtävää ja reipashenkistä palvelua Tikkurilan polilla, kiitos siitä!

Hieman heppoisesti oli kuitenkin lääkäri sulkemassa autismikirjon pois laskuista kokonaan, lähinnä koska Köpöllä on vuorovaikutukseen tähtääviä ilmeitä ja eleitä. Tähän kyllä varmasti vielä palataan! Muutenkin pidän hyvin epäluotettavana menetelmänä aspergertyyppisen autismin tutkimista juttelemalla lapsen kanssa kahden kesken. Sellaisissa tilanteissahan sen tyyppiset lapset ovat usein parhaimmillaan! Mutta havainnoipa lapsia ryhmä- ja muutostilanteissa niin jo alkaa eroavaisuuksia löytyä.

Muutoksista tulikin mieleen tapaus kesältä, kun vietimme aikaa mummin ja vaarin luona. Vaari oli remontoinut saunan. Pintoja oli uusittu ja maalattu ja lisäksi oli käännetty kiuas 90 astetta oikealle. No sehän oli sitten Köpölle aluksi aivan ylitsepääsemättömän hankala juttu. Oveen ei voinut koskea, koska se oli eri värinen. Lauteille ei voinut tulla istumaan, koska vanhaa istumapaikkaa ei enää ollut. Koko tilanteen kruunasi A, joka hetkeä myöhemmin tuli saunaan, seisahtui kuin ketun nähnyt kani paikalleen ja totesi: ”kiuas on siirtynyt”. Siinä vaiheessa alkoi jo naurattaa.

Koulujen alkua odotellessa

Oma lomanikin loppui ja pienimmät lapset palasivat sen myötä päiväkotiin. Ensimmäiset päivät ovat menneet hyvin, ja kyllähän he jo loman toisella viikolla kyselivät, että milloin sinne pääsisivät takaisin. (Kertookohan se muuten enemmän siitä, että päiväkodissa on kivaa, vai siitä, että kotona on tylsää?) Ennen kaikkea A kaipaa takaisin kouluun, joka onneksi alkaakin jo pian. Sekä me että hoitotaho että naapurit että koko maailmankaikkeus pitävät nyt sormia ristissä, että koulun alkaminen todella palauttaisi tilanteen vanhaan hyvään uomaansa.

Ainakin nyt kesällä tuli testattua tukipalveluidemme riittävyys. Saimme hyvin sen avun mitä tarvitsimme, eikä meidän enää tällä kertaa tarvinnut turvautua lastensuojelun villiin korttiin, kun oma väsymyksemme ja neuvottomuutemme olivat huipussaan. Siksi myöskään A:n ei tarvinnut käydä pohjalla saakka ruvetakseen taas kiipeämään vaivalloisesti kohti valoisempia päiviä. Tästä olemme iloisia. Monelle erityisperheelle loma-ajat voivat olla erittäin vaikeaa aikaa, joten moni ei varmasti päässyt tänäkään kesänä yhtä ”helpolla”.

Kun minulta loman alkuvaiheessa kysyttiin kuulumisia, olin jo valmis palaamaan töihin, mutta loman kuluessa huomasin jollain kierolla tavalla rentoutuneeni. Vaikka tuntuu, ettei lasten ehdoilla juostessa ehdi tekemään omia juttuja ja varaamaan aikaa omalle rentoutumiselle, niin kaipa se tauko kaikesta ajattelusta on viime kädessä se asia, jota minä itse lomalla tarvitsen.

4 Comments on “Mistä on erityisperheen kesä tehty?

  1. Hei, pitkästä aikaa!

    Tosiaan lomat lopuillaan ja koulutiet alkaa.
    Nuorempi Eemil 11v. odottaa uuteen kouluun pääsyä.

    Toki tänä aamuna sanoi puurolla ollessamme,että häntä pelottaa jos sama tapahtuu kuin entisessä koulussa.
    Eli kiusaaminen.

    Meillä neuropsykologi teki testit 3x 45min.

    Ja miusta ei noissa ole mitään uutta tietoa
    Hyvin kapea linjaisesti teki. Olen pettynyt.

    Koska kotona näyttäytyy kaikki ihan eri tavalla.

    Ollessamme Ruotsin reissulla. Siellä nämä autismin piirteet tulivat niin selvästi esille.

    Nyt on sitten taas itse kirjattava lapsen piirteet ja poikkeavuudet.

    Meillä on lastensuojelussa palaveri kuun loppu puolella.
    Perhetyö käy kerran viikossa. Ja toimintaterapeutti Kimmo käy kerta viikkoon Eemilin kanssa touhuamassa. Rauhallinen hyvä tyyppi. Eemil tykkää!

    Harmillista,että teillä on takapakkia ottanut.
    Mutta nepsy lasten kanssa tämä on niin hetkistä välillä.

    Ja meillä ainakin väsymys iskee max 3h ollessa kavereiden tai jossakin sosiaalisessa tilanteessa. Ja poika on kuin tyhjennetty ilmapallo. Ei voimia mihinkään.

    Toivon että teillä asiat järjestyy ja turvallisin mielin pääsette aloittamaan koulutien,paluun arkeen.

    Itselläni ollut todella rankka kesä..
    En osaa sanoa miten meidän perhe-elämä tästä eteenpäin….

    Toivotaan…

    Voikaa hyvin! Terveiset Savonlinnasta!

    – Virve

    1. Moikka Virve,

      pahoittelut vastauksen viipymisestä. Ei oikein ole jaksanut laitteita tuijotella. Toivon, että teillä koulujen alku lähtee kunnolla käyntiin, eikä enää tulisi sen suhteen ongelmia. Vähän ajattelinkin, että sinulla tuskin on ollut helpompaa kesää kuin itselläni. Jos haluat avautua enemmän, niin laita lisää sähköpostilla arto@erityisvanhemmuus.fi 🙂

  2. Kuulostaa niin tutulta tuo erityislapsen voinnin huononeminen loman aikana. Meillä myös autismikirjon lapselle/nuorelle kaikki lomat olleet vaikeita, hyvin samantyyppistä oireilua kuin teilläkin A:lla. Vaikka muille loma on hyvää aikaa ja perheelle rentouttavaa. Se onkin kimurantimpi homma, miten siitä selvitä. Toisaalta itse koen, että meillä ollaan osattu jo lomien lähestyessä nykyään aiempien kokemusten myötä valmistautuakin siihen, että olo hankaloituu.

    1. Joo, jokseenkin ennustettavissahan nämä ovat, joten siksi eivät vie mattoa jalkojen alta. Vähän se kuitenkin harmittaa, että juuri silloin kun olisi aikaa tehdä kivoja juttuja, niin joutuu miettimään, miten voi edes ovesta ulos lähteä. Mutta sellaista se on.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.