Järki & tunteet, Oireet & elämä

Kun ammattilainen kohtasi erityisvanhemman

”Olisko pienryhmän poika”, luki vasu-lomakkeen marginaalissa. Olimme tulossa varhaiskasvatussuunnitelmakeskusteluun päiväkodille, mutta törmäsimme järkytykseen. Lapsemme vastuuhoitaja oli pohtinut, mitä tehdä haastavan kolmevuotiaamme kanssa, ja ajatus siirtymisestä integroituun erityisryhmään oli jäänyt haaleana lyijykynämerkintänä lomakkeen reunaan.

Muistan tämän tilanteen vuosienkin jälkeen hyvin, koska se oli ensimmäinen kerta, kun joku perheemme ulkopuolelta sysäsi asioita liikkeelle kohti uutta ja selkeämpää järjestystä. Myöhemmin tällaisia sysäyksiä tuli eri ammattilaisilta lisää, ja alkuun olimme erittäin huonoja ottamaan vastaan tällaista ohjausta. Emme voineet millään hyväksyä väitteitä, että lapsemme olisi erilainen tai tulkinnoissamme hänen tilanteestaan olisi jotain korjattavaa.

Vasta jälkikäteen olen ymmärtänyt, miksi tuo vaihe elämässämme – joka lopulta johti lapsemme Tourette- ja autismidiagnoosien sekä oikean kuntoutuksen löytämiseen – oli niin vaikea ja täynnä kitkaa lastamme hoitavien ammattilaisten kanssa. Tässä artikkelissa haluan tuoda erityislapsen vanhemman eli erityisvanhemman näkökulmasta esiin juuri niitä syitä, miksi vanhempien ja ammattilaisten välinen yhteistyö on paitsi erittäin tärkeää ja vaikuttavaa, myös haasteellista ja mutkikasta.

Tässä kirjoituksessa esitetyt näkemykset eivät perustu vain omiin henkilökohtaisiin kokemuksiini vaan myös niihin satoihin kommentteihin ja palautteisiin, joita olen muilta erityisvanhemmilta saanut sekä lukuisiin keskusteluihin, joita vertaistukitapaamisissa ja verkostoissa olen käynyt vertaisten kesken. Toivon, että tällaisesta kokemustiedosta on apua ammattilaisten ja vanhempien yhteistyön kehittämisessä.

Erityisvanhempien sisäiset prosessit

Jokainen erityislapsen vanhempi joutuu käymään läpi pitkän sisäisen prosessin. Olen usein kuvannut tätä prosessia matkana, jolla vanhempi kasvaa erityisvanhemmaksi. Erityisvanhemmuuden matka muistuttaa monine vaiheineen suruprosessia, jonka jokainen menetyksen kokenut ihminen joutuu käymään läpi shokkivaiheesta sopeutumiseen saakka.

Kun lapsi alkaa käyttäytyä poikkeavalla tai odottamattomalla tavalla, tulee se aina yllätyksenä. Tämä on todella hämmentävä vaihe vanhemmalle, joka on tietenkin olettanut tähän saakka lapsensa olevan ihan ”tavallinen”. Tässä vaiheessa vanhemmat saattavat yrittää torjua koko ajatuksen, mikä voi näyttäytyä esimerkiksi panikointina, vetäytymisenä, hermostumisena, turhautumisena tai pelkona. Vasta tämän jälkeen vanhemmat alkavat hiljalleen hyväksyä lapsensa erilaisuuden ja ymmärtää, mistä ongelmallisessa tilanteessa on todella kyse.

Vanhemmat joutuvat erityislapsensa myötä uudelleenarvioimaan koko oman vanhemmuutensa ja kohtaamaan vaikeita tunteita häpeästä suruun ja pettymyksestä katkeruuteen. Monet asiat on ajateltava uudestaan, opittava pois vanhoista tavoista ja kehitettävä tilalle uusia. Samalla vanhemmat joutuvat kohtaamaan ennakkoluuloja ja arvostelua ympäristössään ja pitämään kiinni itsearvostuksensa rippeistä.

Kaikki prosessit ovat tietysti yksilöllisiä ja myös tilanteesta riippuen eri vaiheet voivat tulla eri järjestyksessä ja kestää eri aikoja. On jokseenkin eri asia saada esimerkiksi vammaisdiagnoosi heti lapsen syntyessä kuin päästä vuosien epätietoisuuden jälkeen autismikirjon jäljille vanhemman lapsen kanssa. Jokainen vanhempi kuitenkin yrittää parhaansa mukaan kulkea omaa reittiään kohti sopeutumista ja uutta tasapainoista elämää.

On tärkeää muistaa, että kaikkien lastemme kanssa työskentelevien ammattilaisten tulisi olla myös ihmisten kohtaamisen ammattilaisia. Siksi vaaditaan myös ymmärrystä siitä, miksi lapsen lisäksi myös vanhemmat voivat oireilla eri vaiheissa eri tavoin. Hankalaksi mielletty erityislapsen vanhempi ei välttämättä ole lainkaan luonteeltaan hankala, mutta jos oma sisäinen prosessi on juuri pahassa vaiheessa, ei vanhempi ole parhaimmillaankaan kovin joustava ja vastaanottavainen yhteistyökumppani.

Vanhemmat haluavat tulla ymmärretyiksi

Erityisvanhemmat ovat oman matkansa alkuvaiheessa, kun lapsen diagnoosi on tuore tai sitä ei ole vielä lainkaan. Tämä kohta voi olla kaikkein haastavin perheiden kanssa työskenteleville ammattilaisille, mutta juuri tässä vaiheessa tuen merkitys voi olla kaikkein suurin. Vanhemmat eivät ehkä sillä hetkellä vielä itse sitä ymmärrä, en minäkään aikanaan ymmärtänyt. Siksi on upeaa, kun kohdalle osuu sellaisia ammattilaisia, jotka sopivan pehmeällä ja tarvittaessa sopivan tiukalla otteella pystyvät saamaan vanhempiin kontaktin ja avaamaan ovia eteenpäin lapsen ja koko perheen polulla.

Kun vanhemmat ovat läpikäyneet oman matkansa siihen pisteeseen, että elämä alkaa asettua uomiinsa, ovat vanhemmat paljon parempia yhteistyökumppaneita, joskin osaavat myös vaatia paremmin oikeita palveluita ja tukea. Samalla vanhempien ja ammattilaisten välille on alkanut kehittyä yhteinen kieli ja parempi yhteinen ymmärrys, jolloin yhteispelin järjestämisestä tulee huomattavasti vaivattomampaa.

Sitä ennen yhteistä kieltä ei välttämättä löydy lainkaan, koska välttämättä kukaan ei vielä ymmärrä lapsen ja perheen todellista tilannetta eivätkä vanhemmat osaa sitä sanoittaa. Kaikki tuntuu oudolta ja pelottavalta, ja päässä jyskyttää raskas huoli oman lapsen tulevaisuudesta. Samaan aikaan on käytävä uudestaan ja uudestaan samat keskustelut niin päiväkodissa, koulussa, hoitotahoilla, vammaispalveluissa, lastensuojelussa ja milloin missäkin.

Kaikki ammattilaiset yrittävät tehdä parhaansa, se on selvä. Jotkut onnistuvat paremmin kuin toiset, ja joskus tulee huonoja kokemuksia, mutta silti enemmän haittaa aiheuttavat järjestelmän itsensä jäykkyydet: palvelua haluttaisiin tarjota, mutta ei ole mitä tarjota. Ei vanhemmalle positiivisen asenteen ylläpitäminen silloin helppoa ole. Ensinnäkin sitä on valmiiksi ylikuormittuneena ja väsyneenä saanut taistella, että on edes päässyt palveluiden piiriin. Ja sitten jälleen kerran saa selittää taas kaiken alusta uudelle ihmiselle, joka virkansa puolesta joutuu esittämään kysymyksiä sinun ”vanhemmuustaidoistasi”. Aika usein on alkanut itselläkin hymy hyytyä, kun selittää ties monennettako kertaa, että joo kyllä niitä kuvakortteja, taimereita, rutiineja, harjoituksia, ennakointia ja kaikkea mahdollista on käytetty ja kokeiltu.

Ymmärtäminen on parasta tukea

Ihmisten ymmärrys ja asenteet eivät aina ole kohdillaan. Tämä koskee niin ammattilaisia kuin vanhempia itseäänkin. Vanhemmat ja ammattilaiset eivät aina kohtaa toisiaan asenteella, joka vie lapsen asiaa eteenpäin. Vanhemmilla voi joskus olla vaikeuksia hyväksyä ammattilaisten tulkintoja heidän lapsestaan, ja samoin ammattilaisilla saattaa olla vaikeuksia kuunnella vanhempien näkemyksiä. Yhteisen sävelen löytäminen on lapsen edun kannalta kuitenkin välttämätöntä.

Kuten aiemmin jo nousi esille, on vanhemmilla tietyissä vaiheissa rajoittuneet tai vaihtelevat kyvyt tulla vastaan ja joustaa. Niissä vaiheissa ammattilaisilta vaaditaan enemmän kykyä ymmärtää ja lukea tilannetta. On oltava askeleen edellä, mutta silti pidettävä vanhemmat mahdollisimman hyvin mukana ja kohdata heidät yksilöllisesti ja empaattisesti. Ei totisesti helppo tehtävä. Mutta ei kaikkea pidä sietää vanhemmiltakaan. Vanhemmilla on myös velvollisuus toimia asiallisesti, vaikka tilanne olisi miten raskas hyvänsä.

Silti vanhempien tunteita ja vaikeuksia ei kannata myöskään säikkyä. Todellinen ammattilainen kykenee vuorollaan järkyttämään vanhempia, heittämään tasapainosta, ottamaan uudestaan kopin, tukemaan ja ohjaamaan, kuuntelemaan ja ymmärtämään ja pysymään tiukkana, kun perheen etu sitä selvästi vaatii. Kiitosta ei sillä hetkellä usein tule saamaan, mutta vuosien kuluessa vanhemmat päätyvät hiljalleen muistelemaan erityisen lämpimästi juuri sitä lastenhoitajaa, joka ennen kaikkia muita näki lapsen käytöshäiriöiden taustalla sen kauniin ja upean yksilön, josta oikealla tuella tulisi vielä vaikka kuinka huikea persoona ja oman elämänsä supertähti!

Artikkeli on julkaistu Varhaiskasvatuksen erityisopettaja -lehdessä (1/2019).

3 Comments on “Kun ammattilainen kohtasi erityisvanhemman

  1. Kiitos todella tärkeästä pohdinnasta! Päivähoidossa tarvitaan juuri tätä ymmärrystä prosessista, jota vanhemmat käyvät läpi.
    T. Lastenhoitaja ja erityislapsen äiti

    1. Kiitos Heidi palautteesta! Todella hyvä kuulla, että ajatukseni vaikutti järkeviltä myös lastenhoitajan korvissa.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.