Oireet & elämä

Erityisvanhemmat ovat yhä alitunnistettu ryhmä omaishoitajina ja omaishoidon tuen saajina

Omaishoitaja on henkilö, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Todella monet erityislasten vanhemmat täyttävät tämän määritelmän, mutta esimerkiksi neurokirjon lasten vanhemmista vain pieni osa saa omaishoidon tukea. Mistä se johtuu?

Omaishoidon tuella tarkoitetaan kokonaisuutta, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista. Omaishoidon tuki perustuu lakiin, jonka toimeenpanosta vastaavat kunnat.

Aiemmin oli lähes selvää, että omaishoidon tukeen ei pelkillä neurokirjon diagnooseilla ollut mahdollisuutta, mutta tilanne on monilla paikkakunnilla onneksi kehittynyt. Yhä olisi kuitenkin paljon parannettavaa erityisvanhempien tunnistamisessa ja tunnustamisessa omaishoitajina.

Omaishoidon tuen myöntäminen on harkinnanvaraista ja harkinta perustuu hoidettavan toimintakykyyn sekä hoidon sitovuuteen ja vaativuuteen. Omaishoidon tuen saaminen kiteytyy siis kysymykseen, tuottaako lapsen hoitaminen tarpeeksi työtä?

Onko erityislasten hoitaminen työtä?

Lastenhoito on työtä. Jotkut väittävät, ettei omien lasten hoitamista saisi kutsua työksi, mutta olen tästä eri mieltä. Työ on nimittäin tärkeä ja arvokas asia niin yksilöille kuin yhteiskunnallekin. Wikipedian määritelmän mukaan työllä tarkoitetaan jonkin tehtävän suorittamiseen tähtäävää pitkäjännitteistä, aktiivista ja tavoitteellista toimintaa. Jos ei kotona tehtävä hoivatyö täytä tuota määritelmää, niin sitten ei mikään!

Ymmärtäisin kyllä, jos työ tarkoittaisi jotain negatiivista tai vähättelevää, mutta minulle työ tarkoittaa tapoja toimia merkityksellisesti tässä maailmassa. Vietän kaikki päiväni monenlaisissa töissä, mm. palkkatyön, hoivatyön, vapaaehtoistöiden ja puutarhatöiden parissa. Päiväkodin henkilöstölle lastenhoito on palkkatyötä, mutta vanhemmille se on perhe-elämään liittyvää vapaaehtoista hoivatyötä.

Tätä taustaa vasten erityislasten omaishoitajuus asettuu jännittävään valoon. Omaishoitajuus on toisaalta vanhempien vapaaehtoiseen hoivatyöhön perustuvaa toimintaa, koska kyllähän me joka tapauksessa hoitaisimme lapsiamme ilman palkkiotakin, mutta samalla se rinnastuu palkkatyöhön silloin, kun kunta maksaa omaishoitajuudesta palkkiota. Kyse on siis joka tapauksessa samasta työstä liittyi siihen sitten toimeentuloaspekti tai ei.

Erityislasten kohdalla lasten hoitaminen ja tukeminen ylittää normaalit odotukset. Usein niin paljon, että työ kuormittaa enemmän kuin antaa. Palkkatyössä olemme tottuneet saamaan suojaa kuormitusta vastaan: lomia, ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa ja lisäkorvausta tehdyistä ylitöistä. Siksi näitä samoja suojatekijöitä halutaan tarjota myös omaishoitajille. Siis niille omaishoitajille, jotka sellaiseksi on kunnan toimesta tunnustettu.

Miksi erityisvanhempien tunnustaminen omaishoitajiksi on tärkeää?

Mutta tuottaako erityislapsista huolehtiminen niin paljon ”vaivaa”, että heidät pitäisi huomioida omaishoitajina? Mielestäni aina, kun lapsi ei pärjää arjessa ikätovereidensa tapaan ilman pysyväluonteista erityistukea vanhemmiltaan, olisi hyvä tarkastella vanhempia jonkinlaisina omaishoitajina, jotta myös heidän jaksamisensa voitaisiin huomioida.

Eri kysymys on sitten, pitääkö vanhemmille tarjota omaishoidon tukea. Kaikki eivät ehkä tarvitsekaan sitä, mutta on monia, joille olisi syytä tarjota enemmän taloudellista tukea, vapaita ja muita omaishoitoa tukevia palveluita. Kun tuen saamisen kriteerinä on lapsen toimintakykyrajoitteet sekä hoidon sitovuus ja vaativuus, jää ongelmaksi niiden tunnistaminen erityislapsiperheiden arjessa.

Neurokirjon lasten haasteita on usein vaikea sanallistaa muotoon, joka olisi selkeästi rinnasteinen helpommin hahmotettavien fyysisten vammojen kanssa. Lapsi ei välttämättä tarvitse taksikuljetusta fyysisen liikkumisrajoitteen vuoksi vaan esimerkiksi sosiaalisen ahdistuksen takia. Myös esimerkiksi esteettömyyden parantamisen tarve ei aina tarkoita huoneenovien kynnysten poistamista vaan usein erilaisten sosiaaliseen ja psyykkiseen toimintakykyyn vaikuttavien kynnysten madaltamista toimintaympäristöissä.

Vastaavasti erityisvanhempien arki on usein täynnä tällaisia hetkiä, joissa erilaisissa arjen rutiineissa, siirtymissä tai muutostilanteissa joutuu tukemaan omaa lastansa, jotta toiminta ylipäätään olisi mahdollista. Lisäkuormitustekijänä todettakoon vielä jatkuva hälytysvalmiudessa olo, kun koskaan et tiedä, milloin joudut lähtemään hakemaan lasta koulusta kesken päivän, kun lapsi on romahtanut tai saanut raivokohtauksen. (Vastikään haimme lapsen koulusta, kun hän oli uhannut toista lasta veitsellä kotitaloustunnilla.)

Haluaisin kannustaa erityisvanhempia hakemaan rohkeammin omaishoidon tukea, jos vain kokevat sitä tarvitsevansa. Toivon tätä kahdesta syystä: 1. vanhemmat tarvitsevat työsuojelun kaltaista turvaa arjen pyöritykseen, ja 2. tukea hakemalla pystymme entistä paremmin sanallistamaan ja osoittamaan erityislapsiperheiden arjen todelliset kuormitustekijät.

Kuten jo totesin, perheiden tuen tarve vaihtelee suuresti, mutta silti liian moni joutuu palkkatyön ohella – tai jopa pakon edestä palkkatyöstä osin tai kokonaan luovuttuaan – tekemään omaishoitajana töitä ilman palkkaa, ylityö- ja varallaolokorvausta, vapaita ja lomia tai muuta tarvitsemaansa hyvinvointia ja jaksamista turvaavaa tukea, jota omaishoitajille tulisi kuntien toimesta tarjota.

2 Comments

  1. Meillä on juuri saatu omaishoidontuki kahdelle nepsylapselle. Toinen lapsista on seiskaluokkalainen poika ja toinen juuri lukion aloittanut poika. Molemmilla pojilla autismidiagnoosit. Autismin lisäksi diagnoosilistalta löytyy astma, epilepsia ja sekakastelu. Lukiolaisella on kouluun taksikuljetus ja oma avustaja koulussa, joka on vammaispalvelun kautta saatu. Yläkoululaista kuljetan itse koulumatkat, kun en ole töissä. Samalla tavalla hoitaisin tietysti lapsiani ilman omaishoidontuen päätöstäkin. Se ei ainakaan vielä vaikuta meidän elämäämme mitenkään. Tulevaisuus näyttää miten tästä eteenpäin.

    1. Kiva kuulla, että teille on tuki myönnetty. Eihän se varmaan maata mullista, mutta mahdollistaa pikkaisen laajemman tukipalveluvalikoiman.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.