Oireet & elämä

Ei kannata syyttää yksilöitä silloin kun järjestelmä ei toimi

Viime viikolla minusta ja ajatuksistani tehtiin juttu vauva.fi-verkkolehteen. Juttu on saanut paljon huomiota ja blogiini on löytänyt useampi uusi lukija. Se on jo itsessään tosi mahtavaa, mutta vielä mahtavampaa on, että asia, josta halusin puhua, on saanut paljon huomiota. Ja täytyy muuten sanoa, että olipa mukava antaa haastattelu ihmiselle, joka todella tajusi, mitä halusin sanoa. (Sanoma Media Finland Oy:n johtajille tiedoksi, että voitte antaa kyseiselle verkkotuottajallenne roiman palkankorotuksen.)

Ja mistä siis halusin puhua? Halusin erityisesti puhua siitä, miten palvelujärjestelmä on niin jäykkä, että monet neurokirjon lapset ja heidän perheensä joutuvat väliinputoajiksi. Se tarkoittaa siis sitä, että tukea ja oikeaa hoitoa on vaikea saada, varsinkaan oikeaan aikaan. Se tarkoittaa sitä, että monissa paikoissa saa kyllä rampata, mutta kukaan ei välttämättä ota koppia silloin, kun alamäki alkaa ja vauhti vain kiihtyy.

Paitsi lastensuojelu, koska heidän on viime kädessä pakko. Heillä taas ei ole sellaisia palveluita tai usein edes sellaista osaamista, jota neurokirjon erityislasten kanssa tarvittaisiin. Niin, ja miksi olisikaan, kun eihän se lastensuojelun tehtävä ole paikata hoitojärjestelmän puutteita. Vaikka lapsella olisikin voimakkaita käytöshäiriöitä, jopa väkivaltaisuutta, ei lastensuojelulla ole kestäviä ratkaisuja tarjolla, jos tarvittavat toimenpiteet liittyvät neuropsykiatriseen hoitoon.

Meitä on monia

Kun luin kommentteja, joita juttuun oli tullut, huomasin taas, että en puhu vain itsestäni. Kaikkien saamieni palautteiden, vertaisryhmien avautumisten ja muista eri paikoista hankkimieni tietojen pohjalta olen oppinut, että meitä väliinputoajia on paljon. Vaikka nykyisin olemme jo suorastaan etuoikeutetun hyvin saaneet tukipalvelumme järjestymään, muista kyllä edelleen, minkälaisen pitkällisen taistelun takana kaikki se on ollut.

Jutun kommenteissa ja saamissani palautteissa toistuu se sama kuvio. Edelleen kestää liian kauan ennen kuin vanhempien huoli otetaan todesta, tai korjattavaa aletaan etsiä muualta kuin vanhemmuudesta, tai että oikeansuuntaisia tutkimuksia tai hoitoa aletaan tarjota. Tämä on se asia, jonka haluaisin korjata.

Vaikka kommentoijissa oli niitäkin, jotka näkivät minut vain pitämässä meteliä itsestäni, niin ei minun itseäni ja perhettäni varten kannata mediassa mekkaloida. Muutos on sen verran hidasta, että pystyn ehkä vaikuttamaan vasta tulevien perheiden asemaan. Mutta se onkin tärkein motiivini. Haluan, että tulevaisuudessa ei muiden perheiden tarvitsisi käydä niin kivistä matkaa saadakseen apua, tukea ja hyvän elämän. Sen puolesta vaikutan.

Ei kannata yksilöitä syyllistää

Kun kommenteissa kerrottiin muista vastaavista tilanteista, joissa oikeaa diagnoosia ja hoitoa ei vuosiin löydetty, alkoi joku jo vaatia päitä vadille hoitovirheistä. Ajatus ilmeisesti oli, että jos kerran autismi tai vastaava diagnoosi olisi voinut löytyä jo aikaisemmin, on virheestä vastuussa joku yksittäinen ammattihenkilö.

Sen verran täytyy tässä korjata, että näinhän se ei yleensä mene. Jos leikkaus menee lääkärin laiminlyönnin vuoksi mönkään, niin kyseessä on selvä hoitovirhe, mutta neurokirjon diagnoosien toteaminen on paljon häilyvämpää ja mutkikkaampaa. Neurobiologisten poikkeavuuksien tunnistaminen ja diagnosoiminen ei ole selvärajaista puuhaa lainkaan.

Diagnostiikka on kehittynyt hiljalleen paremmaksi ja vasta nykyisin olemme alkaneet paremmin ymmärtää neurologisia poikkeavuuksia ja niiden vaikutuksia käyttäytymiselle. Ja siltikin monet diagnostiset kriteerit täyttyvät sen kautta, että oireet haittaavat merkittävästi elämää. Koska diagnooseja tehdään tätä nykyä vielä pitkälti käytöspiirteiden pohjalta, ei ole lainkaan yksinkertaista sanoa, mihin raja neurotyypillisen ja -epätyypillisen väliin vedetään.

Se ei kuitenkaan poista sitä tosiasiaa, että vanhempien näkemykset tulisi pyrkiä paremmin kartoittamaan heti alussa. Tulisi myös paremmin jalkautua perheiden arkeen tarkastelemaan, miten lapsi toimii erilaisissa arjen tilanteissa. Lisäksi olisi pystyttävä pitämään mielessä, että neurokirjon lapset ovat kaikki omanlaisiaan, eikä tutkimuksia voi jättää tekemättä periaatteella ”tämä ei vaikuta sellaiselta kuin yleensä sellaiset tapaukset ovat”.

Vaikka joskus vika voi olla myös yksittäisen ammattikunnan asenteellisissa yksilöissä, en kuitenkaan lähtisi suurinta osaa tapauksista kaatamaan yksittäisten ammattilaisten niskaan. Osaamisessa, työtavoissa ja koko systeemissä on sen sijaan paljonkin kehitettävää. Ja ehkä me tulevaisuudessa ymmärrämme asioita muutenkin taas enemmän kuin ennen.

5 Comments on “Ei kannata syyttää yksilöitä silloin kun järjestelmä ei toimi

  1. Diagnosoinnissa ja sen vaikeudessa on minun mielestäni neuropsykiatrisisten vaikeuksien kohdalla eniten syynä se, että kahta täysin samanlaista esim. autismikirjon lasta ei ole. Aika usein esille tulevat piirteet ovat aluksi kovin hahmottumattomia, jollain tapaa on vain huolta ettei kaikki ole kunnossa. Kotona voidaan ajatella, että ei ole ongelmia ja taas päivähoidossa ollaan huolissaan. Tai toisinpäin. Neuvolakäynneillä taas terveydenhoitajan pitää tarkastella nykyään todella montaa osa-aluetta lapsessa ja perheen hyvinvoinnissa. Neuropsykiatrisia vaikeuksia omaavien lasten bongaaminen ajoissa kehittyy kyllä koko ajan, itsekin olen sen nähnyt. Silti, koska ei ole mitään selkeää kuvantamis-tai verikoetta, joka aukottomasti vahvistaisi diagnoosin, on perheiden kestettävä se väli huolen heräämisen ja diagnosoinnin välillä. Uskon kuitenkin, että oikeasti tarvitaan enemmän ja enemmän, paljon enemmän tietoa neuropsykiatrisista vaikeuksista neuvoloihin, päiväkoteihin ja kouluihin. Ja vanhemmille. Se on toistaiseksi ainut tie toistaiseksi aikaisempaan diagnosointiin.
    Työntekijät hoitopolkujen sisällä yrittävät kyllä kaiken aikaa miettiä sujuvampia ketjuja ja parempaa hoitoa ja kuntoutusta myös neuropsykiatrisille lapsille, nuorille ja aikuisille. Resursseihin yksi työntekijä ei paljoa voi vaikuttaa, kaikki kyllä varmasti haluaisivat auttaa perheitä, kyse ei ole siitä.
    Tarvittaisiinko Suomeen oma Autismitalo, johon diagnosointi ja kuntoutuksen ohjaus olisi keskitettynä? Minun mielestäni tarvittaisiin.

    1. Olen täysin samaa mieltä tuosta mitä sanoit, mutta tuo Autismitalo-ajatus oli minulle uusi. Täytyy vähän makustella tuota ajatusta. Lähtisin ehkä siitä, että sen pitäisi olla laajemmin neuropsykiatriaan erikoistunut kuin vain autismiin, koska niin monella on kaikenlaisia yhdistelmiä erilaisia neurokirjon piirteitä, joiden tunnistaminen ei onnistu välttämättä yhden diagnoosiperheen kautta. Mutta jokin erillinen Nepsy-keskus voisi olla mahtava!

  2. Kannatetaan Nepsy-talo nimeä. Siellä voisi olla myös jo diagnoosin saaneiden aikuisten jatkoseuranta ja tarvittavien lausuntojen saanti sekä lääkereseptit. Tällä hetkellä meidän perheessä joudutaan asioimaan yksityisellä sektorilla, kun ei HUS ota vastaan aikuisia jo diagnoosin saaneita nepsyläisiä.

    1. Hyvä pointti myös tämä, että nepsyaikuisetkin voivat tarvita palveluita. Kenekään ei pitäisi olla pakko käydä yksityisellä, ainakaan omalla kustannuksellaan.

Vastaa

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.