Oireet & elämä

4 asiaa autismista, jotka kaikkien on syytä tietää

Autismiin liittyy edelleen paljon ennakkoluuloja ja vanhentuneita käsityksiä. Eikä se ole ihme, sillä me luonnostamme muodostamme stereotyyppisiä mielikuvia asioista, joita emme kunnolla tunne. En minäkään tiennyt autismista juuri mitään ennen kuin se tuli tutuksi oman lapseni kautta.

En siis aio moittia ketään, joka ei vielä ole saanut mahdollisuutta tutustua tarkemmin asiaan. Sen sijaan kokosin autismitietoisuuden viikon kunniaksi yhteen neljä tärkeää näkökulmaa, joiden avulla jokainen voi päivittää tietämyksensä autismin kirjosta.

 

1. Autismi on neurobiologinen poikkeavuus, jota ei voi eikä pidä parantaa

Autismikirjon häiriö on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa merkittävästi siihen, miten ihminen havainnoi, tulkitsee ja käsittelee ympäristönsä tuottamaa informaatiota. Autistiset ihmiset siis kokevat maailman hyvin eri tavoin kuin neurotyypilliset ihmiset, mikä heijastuu myös heidän tapaansa olla vuorovaikutuksessa toisten kanssa.

On hieman tulkitsijasta kiinni, miten autismiin diagnoosina suhtaudutaan. Lääketiede puhuu häiriöstä, jotkut sairaudesta, kolmannet poikkeavuudesta. Moni autismikirjolainen itse mieltää autismin lähinnä ominaisuudeksi, mikä on minusta kaikkein rakentavin lähtökohta. Nykytiedon valossa autismi on pysyvä ja elinikäinen tila, joten parasta on vain hyväksyä sen tuomat rajoitteet ja tarttua myös sen tuomiin mahdollisuuksiin.

Vaikka autismia ei ryhdytäkään parantamaan, on sen elämää haittaavia oireita mahdollisuus lievittää eri tavoin. Esimerkiksi autisteille tyypillisiä aistiherkkyyksiä, korkeaa stessiä ja vuorovaikutushaasteita voidaan hallita erilaisin apuvälinein, sopivalla hoidolla ja terapialla sekä mukauttamalla ympäristöä sopivammaksi. Samalla on mahdollista löytää jokaisen omat vahvuudet ja jalostaa niistä elämälle suunta ja merkitys.

Autismikirjon vaikeudet ja vahvuudet

 

2. Autismi on (erittäin laaja) kirjo

Autismikirjon henkilöt voivat olla keskenään hyvin erilaisia. Monien ihmisten saama kuva autismista on kuitenkin rajoittunut ja stereotyyppinen, jolloin helposti kuvitellaan, että autistit ovat kaikki tietyn näköisiä tai käyttätytyvät tietyllä tavalla. Todellisuudessa kaikkia autismikirjon ihmisiä yhteisesti nimittäviä piirteitä on hyvin vähän, eivätkä ne yleensä näy päältä päin.

Myös toimintakyvyssä voi olla suurta vaihtelua eri autismikirjon henkilöiden välillä. Kirjon toisessa päässä saattaa olla henkilöitä, jotka eivät kykene arkisiin perustoimintoihin kuin korkeintaan avustettuna. Toisessa päässä taas saattaa olla vaikka työkaverisi, josta et ole osannut kuvitellakaan, että hänkin on kirjolla.

Tässä Aamulehden jutussa on kuvattu hyvin ja arvostavaan sävyyn kolmen eri autistinuoren piirteitä ja elämää. Se kannattaa lukea, jos haluaa päivittää stereotyyppistä kuvaa autismista nykypäivään.

Joskus kirjon laajuus saattaa näyttäytyä moninaisena myös erilaisista diagnooseista puhuttaessa – on Aspergerin oireyhtymää, epätyypillistä autismia tai disintegratiivista kehityshäiriötä. Kaikki edellä mainitut diagnoosit on kuitenkin nykyisessä tautiluokituksessa niputettu saman ”autismikirjon häiriö” -diagnoosin alle.

Tunnistatko autistin vai ainoastaan yhdenlaisen autistin?

 

3. Autismi ei ole tunteettomuutta

Vastoin turhan yleistä käsitystä autistit eivät ole tunteettomia tai toisista ihmisistä piittaamattomia oman napansa tuijottajia, saatika sitten mitään sosiopaatteja. Autismikirjon ihmisillä voi olla hyvin rikas tunne-elämä, kyky kokea myötätuntoa sekä halu rakastaa ja tulla rakastetuksi.

Tunteiden ilmaiseminen ja käsitteleminen on sitten asia erikseen. Moni ei ehkä kykene näkemään autistien laajaa tunnekirjoa, koska kirjolaiset saattavat ilmaista tunteensa eri tavalla kuin neurotyypilliset ihmiset. Ilmaiseminen ja tunteiden käsittely saattaa myös olla hyvin vaikeaa ja ongelmallista. Se ei kuitenkaan poista sitä tosiseikkaa, etteikö tunteita olisi.

Meidän A esimerkiksi on kärsinyt aikanaan kovasti tunteiden sanottamisen ja käsittelyn vaikeuksista, josta seurasi räiskyviä kohtauksia ja ahdistusta, kun tunnistamaton paha olo vain pesiytyi sisälle. Ja kun oma olo on sietämätön, ei silloin kykene myöskään toimimaan muiden ihmisten kanssa. Lapsen ja maailman yhteentörmäys oli täten väistämätön.

Samaan aikaan A oli kuitenkin täynnä positiivisuutta, hellyyttä, kiintymystä ja rakkautta, joka sekin purkautui ulos välillä kissojen kautta tai vaikka nauruhepuleina. Iän sekä kaiken sopivan tuen myötä A:n tunteiden käsittelykyky on onneksi parantunut niin paljon, että paha olo pääsee purkautumaan ulos. Samalla tuo hellä, rakastava, oikeamielinen, huumorintajuinen ja ystävällinen poika on päässyt yhä paremmin kuoriutumaan esiin.

On myös huomioitava, että koska autistit ovat tuntevia ihmisiä, on heillä myös ihan samanlaisia tarpeita kuin neurotyypillisilläkin ihmisillä: halu olla osallinen maailmassa ja tarve kokea itsensä hyväksytyksi ja rakastetuksi. Merkityksellinen ja täysipainoinen elämä on heidänkin tavoitteenaan.

 

4. Ymmärtäminen auttaa parhaiten

Joskus minulta kysytään, miten lasten erilaiseen ja joskus häiritsevään käytökseen pitäisi ulkopuolisen sitten suhtautua. Vastaan aina että ymmärtäväisesti. Autismikirjolaiset ja me heidän vanhempansa ja läheisensä emme kaipaa sääliä emmekä ulkopuolisten lastenkasvatusneuvoja. Halu ymmärtää ja pieni myötätunnon ele voi sen sijaan pelastaa huononkin päivämme.

Ymmärryksestä nimittäin seuraa se, että autisteillakin on mahdollisuus ja tilaa kiinnittyä tähän maailmaan omana itsenään. Moni kirjolainen pystyy melko hyvin sopeutumaan vallitseviin olosuhteisiin ja normeihin, mutta vieläkin useampi pystyisi, jos heille luotaisiin siihen sopivat olosuhteet. Myös me vanhemmat uskaltautuisimme paremmin ihmisten ilmoille lapsiemme kanssa, jos kokisimme, että ulkomaailma on ymmärtävä ja hyväksyy perheemme sellaisina kuin olemme.

Jokainen perhe, jossa lapsella todetaan autismikirjon häiriö, joutuu käymään läpi pitkän hyväksymis- ja sopeutumisprosessin. On ajateltava moni asia ihan toisella tavalla, määriteltävä kasvatusperiaatteet ja -menetelmät uusiksi ja sopeutettava ympäristö kaikilta osin erityistarpeita vastaavaksi. Se on raskasta, mutta hiljalleen sitä opitaan elämään autismin kanssa ja rakentamaan mielekästä elämää. Sinunkin tuestasi voi olla sillä matkalla suuri apu!

Koska autisteille ei ole mahdollista täysin mukautua ympäristöönsä ja sen vaatimuksiin, on ympäristöä pyrittävä sopeuttamaan myös heidän ehdoillaan. Siksi on paikallaan päästää kirjolaiset itse kertomaan, miten asioita tulisi järjestää paremmin:

– yhteiskunta on neurotyypillisten rakentama. Kouluun tarvittaisiin pieniä ryhmiä, enemmän aikuisia auttamaan, mahdollisuuksia liikkua ja oppia juttelemalla ja väliin hiljaisuutta sekä paikkoja, joissa levätä. Kaikkialle tarvittaisiin ruuhkattomia tiloja ja vähemmän melua. Eikä ollenkaan kirkkaita lamppuja, minnekään. Onhan pyörätuoli-ihmisillekin liuskoja, niin voisi kai tällaista olla. –
– Nimetön 13-vuotias (sitaatti kiertänyt Facebookissa)

 

Jäikö jotain tärkeää sanomatta? Lisää se ihmeessä kommenttina alle!

10 Comments on “4 asiaa autismista, jotka kaikkien on syytä tietää

  1. – On myös huomioitava, että koska autistit ovat tuntevia ihmisiä, on heillä myös ihan samanlaisia tarpeita kuin neurotyypillisilläkin ihmisillä: halu olla osallinen maailmassa ja tarve kokea itsensä hyväksytyksi ja rakastetuksi. Merkityksellinen ja täysipainoinen elämä on heidänkin tavoitteenaan.

    Hyi helvetti. Kamalan eriarvoistavasta ihmiskäsityksestä lähtevä yhdenvertaisuustoive. – Autistkin ovat tuntevia ihmisiä, ni heillä on samanlaisia tarpeita ku meillä. Ja…

    1. Hei Taisto, kiitos kommentistasi. En kuitenkaan ihan saanut kiinni, mikä ajattelussani oli eriarvoistavaa, kun koko artikkeli pyrki nimenomaan hälventämään autismiin liittyviä ennakkoluuloja.

      Onhan se hiukan ongelmallista tietty, että osittain artikkelissa puhun omien neurotyypillisten käsitysteni kautta, mutta sen vuoksi yritin rakentaa kirjoituksen niin, että siihen sisältyy autististen omia ajatuksia.

      Kirjoituksen lähteinä käytin vain autismikirjolaisten henkilöiden itse tuottamia sisältöjä.

      1. Moi Arto. Pahoittelen ku väärinkärjistin asian vielä väärinkäsittämällä ilmaisujasi. Oon vahvasti ajatuksiesi tukena. Autistisen ja kehitysvammaisen lapsen isovanhempana. Luin sua väärin ja väärillä ennakkokäsityksillä. Toivon, että munn älytön virhe ei vaikuta tätä enempää. Sori ! Kaikille.

        1. Ei haittaa mitään ☺ On hyvä saada tietää, jos jotkin tekstini voivat aiheuttaa väärinkäsityksiä, niin voin parantaa ilmaisutapojani tulevaisuudessa.

  2. KIITOS TAAS TOSI UPEASTA KIRJOITUKSESTA JA AAMULEHDEN LINKISTÄ. T. Satu ja Essi Erityinen Add -tyttö. Essillä on myös lahjoja kuten musiikki ja piirtäminen. Lääkitys on auttanut häntä koulussa. Käy psykoterapiassa vielä vuoden, jonka jälkeen mahd. Jotain ryhmäterapiaa vuorovaikutustaitoja yms.

  3. Kiitos mahtavasta blogista! Olen saanut täältä paljon tietoa ja työkaluja.

    Yksi asia kuitenkin mietityttää; perhepiirissämme on erityislapsi, jolla on asberger ja erityisherkkyys, lapsi on kahdeksanvuotias. Oma neljävuotiaani pelkää serkkuaan, joka on todella arvaamaton, esimerkiksi potkii ja vie tavaroita kädestä. Miten tällaisen tilanteen voisi aikuisena hoitaa/selittää, kuitenkaan korostamatta ”erilaisuutta”?

    1. Kiitos palautteesta! Ja hyvä kysymys! Itse en näkisi erilaisuuden korostamista ongelmana, jos siitä ei tehdä ongelmaa. Eli voit mielestäni selittää, että toinen lapsi käyttäytyy eri tavalla, koska hän ei pysty aina noudattamaan samoja sääntöjä kuin muut erilaisuutensa vuoksi. Neljävuotiaalle voi tosin olla vähän vaikeaa selittää näitä juttuja. Olen kuitenkin huomannut, että pienet lapset tajuavat aika hyvin erilaisuutta. Tärkeintä on opettaa, ettei toinen tee kiusaa ”pahuuttaan”, vaikka ei toimikaan oikein.

      1. Tässä nousee kysymys, että tekeekö ylipäätänsä toinen ”pahuuttaan”. Minusta olisi ehkä parempi näyttää lapselle tarpeeksi aikaisin, että elämässä kannattaa huomata hyviä asioita ja tekoja ja välttää ikäviä. Eli kannattaa vetäytyä muualle kun huomaa, että vieressä kommunnikointi ei suju.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.